terça-feira, 31 de dezembro de 2013

FELIZ 2014!





Hoje é o último dia do ano e gostaríamos de deixar uma mensagem a todas as guerreiras do nosso grupo:

"Que em 2014:

Suas dores se transformem em risadas...


Suas aderências se desfaçam...


Seus endometriomas sejam substituídos por óvulos férteis...


Seus focos e nódulos desapareçam...


Seu tratamento seja um sucesso...


E que finalmente sua romaria por médicos termine!


E para aquelas que aguardam para se tornarem "mamães": que a maternidade se torne uma realidade!"


São os votos sinceros da página Endometriose Online e do Gapendi a todas vocês!

Feliz Ano Novo! 

Equipe Gapendi
Luciana Diamante
Marília Gabriela

terça-feira, 24 de dezembro de 2013

O GAPENDI DESEJA A TODOS UM FELIZ NATAL!!!


Nós do GAPENDI desejamos, de coração, que todas vocês recebam estes presentes especiais!!!!




E como sabemos que uma das principais causas da infertilidade feminina é a Endometriose, deixamos uma linda cartinha para as nossas queridas tentantes!!! Que vocês nunca percam a força, esperança e determinação em busca desse presente maior!!!




FELIZ NATAL!!!!

EQUIPE GAPENDI
MARÍLIA RODRIGUES
LUCIANA DIAMANTE

segunda-feira, 23 de dezembro de 2013

FERNANDA MACHADO APOIANDO O GAPENDI




Olá!!!!

O GAPENDI recebeu um verdadeiro apoio de peso!!! A atriz e também portadora de Endometriose Fernanda Machado, a Leila da novela Amor a Vida, se disponibilizou a nos ajudar nessa luta constante pela informação, divulgação e conscientização acerca da nossa doença!!!
Logo quando as inúmeras revistas e sites começaram a divulgar que a Fernanda havia se operado de Endometriose, entramos em contato com a atriz para agradecer pelo fato dela não ter omitido a doença, o que é muito comum quando nos referimos a famosos.
Quantas e quantas atrizes possuem a doença mas prefere omitir e/ou não levantarem a bandeira em prol da maior divulgação e conscientização da endometriose?
Depois que a Fernanda divulgou que tem a endometriose e que havia operado, diversas matérias relacionadas a doença foram vinculadas pela imprensa, o que favoreceu a divulgação maior da doença.
Sabemos que muitas mulheres sofrem com cólicas fortes dentro e fora do período menstrual e que, simplesmente, desconhecem a causa porque não sabem da existência da doença e porque seus médicos não relacionam os sintomas a Endometriose.
Desde primeira vez que procuramos a Fernanda, ela se mostrou extremamente simpática, humilde e disposta a mudar um pouco do cenário atual da doença, já que ela tinha lido bastante sobre a endometriose e as dificuldades das portadoras; e isso pra gente foi fantástico!!!
Combinamos de enviar uma blusa do nosso grupo de presente e ela não só nos disponibilizou um endereço para tal, como também se ofereceu para tirar uma foto com esta para postar nas suas redes sociais e para que usassem como divulgação. Pra gente foi uma grata surpresa essa atitude dela e lógico que topamos. Sempre foi o nosso sonho ter uma atriz de referencia nacional vestindo literalmente a nossa blusa e abraçando a nossa causa. 
Por conta de alguns problemas pessoais nossos, demoramos para enviar a blusa para a Fer. Também nesse período optamos por mudar o logo do grupo para o usado atualmente, deixando ele mais profissional, com a ajuda do Lucas Casqueiro e do Vinicius Freire da K2 Comunicação
No inicio de novembro enviamos a blusa e como Deus é bom e maravilhoso casou com o convite para o GAPENDI participar da abertura da série do Dr. Drauzio Varella no Fantástico onde a Endometriose foi um dos assuntos principais e que por coincidência a Fernanda Machado e a Marília Rodrigues, nossa coordenadora, também participaram.
A Fernanda nos mandou a foto na semana em que a série estava indo ao ar e combinou de postar nas suas redes sociais no dia em que a participação dela na série fosse ao ar!!
Nós do GAPENDI agradecemos imensamente o apoio da Fernanda Machado, que na correria e sufoco da sua agenda conseguiu um tempinho para não só tirar a foto para o grupo mas também participar da série do Fantástico!!! Até porque ela mostrou que o fato dela ser famosa não a impediu de ter alguns dos problemas que quase todas as portadoras de endometriose sofre, que é a busca por um especialista que entenda de fato da doença e que cubra a cirurgia para endometriose profunda pelo plano.
Essa com certeza é a primeira de muitas ações que vamos fazer com a Fernanda e sabemos que isso será muito importante para a divulgação da doença e quem sabe outras famosas se engajam também na nossa luta??!!!
Estaremos vendendo esta blusa a partir do mês de Janeiro para todo Brasil!! A entrega será via PAC. Quem tiver interesse, envie um email para gapendi@hotmail.com, para que a gente possa tá se organizando e passando as instruções. Estamos fazendo de tudo para que o valor fique o mais baixo possível, já que tem o valor do PAC também. O valor do lucro, que será pouco, será TOTALMENTE convertido para as ações do GAPENDI, seja os nossos eventos, encontros e para o AbracEndo. 


EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues




quinta-feira, 19 de dezembro de 2013

A HISTÓRIA DA NOSSA AMIGA FABIANE POSSAMAI

Oláa!!

Hoje o depoimento que vamos contar nos chegou por email e é da nossa amiga Fabiane Possamai . Ela assim como muitas de nós, vinha sentindo cólicas fortes no período menstrual que não foram investigadas desde inicio e também sofreu para encontrar um médico que de fato fosse especialista na doença!! A Fabiane teve que ser submetida a 2 cirurgias e, infelizmente, teve uma intercorrência depois do segundo procedimento!! Vale a pena acompanhar a história dela e a luta pelo seu grande sonho: A maternidade!


"Tenho 28 anos e sou casada há 10 anos. Casei-me cedo e sempre pensava: Após terminar minha graduação terei meus filhos. Colei grau em 2009. Depois disso, mudei de cidade, o que me fez adiar os planos de maternidade mais um pouco.
Sou uma pessoa muito cuidadosa com relação a saúde. Ginecologista é um profissional que visito anualmente, pois tenho muito medo de ter qualquer coisinha “desregulada”. Em meados de 2010 comecei a sentir bastante cólica, mas pensei que seria porque tinha parado de tomar anti para engravidar. Foram alguns meses de tentativa sem sucesso até que desisti em função de uma oportunidade profissional... Acontece que mesmo voltando a tomar anti continuei com cólicas terríveis.

No meu trabalho, minhas colegas alertavam para que eu fosse ver o que estava acontecendo, que isso não era normal, pois eu precisava ir para casa, ficar de cama, tantas eram minhas dores durante o período menstrual. Voltei a Ginecologista, que na época me receitou anti-inflamatórios, pois esses remedinhos de cólicas que costumamos tomar desde meninas são muito fracos, segundo ela, e eu precisava de algo mais forte. Saindo do consultório pensei que meus problemas teriam sido resolvidos. Que nada! As cólicas, mesmo com os remédios, quase me matavam! 
Meados de 2011 quis engravidar novamente... Muitos meses se passaram e nada! Chegou o mês de ir na Gineco novamente em Agosto de 2012 e, por uma graça de Deus (é o que eu posso dizer!) a minha antiga médica descredenciou do plano de saúde... E como o plano não é barato, pensei que deveria buscar alguém conveniado... Mudando assim de médica. Quando cheguei na médica nova e contei todos os meus sintomas... Ela já ligou o sinal de alerta. Mandou que fizesse o CA 125 e também um Ultrasom Trans para verificar o que poderia ter de errado. Bom, meu CA 125 deu 135!!! E no Ultrasom deu cistos no ovário e um aumento considerável no tamanho do ovário direito. A Dra. me explicou sobre a endometriose, mas que seu diagnostico seguro só ocorreria depois de uma videolaparoscopia diagnóstica. Já agendei e meu plano autorizou.
Ocorreu um imprevisto na primeira data, que seria em Novembro de 2012, com um dos médicos e reagendei para 8 de Janeiro deste ano. Preparo para a cirurgia, internar... Muitas nóias e medos... tudo passa pela cabeça. Quando acordei da anestesia e fui para o quarto, estava sozinha e a primeira pessoa que chegou lá foi a Dra.... Que me deu a pior notícia que eu tive até aquele momento: eu estava com uma endometriose severa, já estava nos ovários, trompas, intestino, bexiga e útero. Que eu deveria esquecer a possibilidade de ter filhos nesse momento. Que teria que fazer muitos exames, consultar cada especialista para ver o que poderia ser feito e que possivelmente teria que fazer novas cirurgias, acompanhadas de cada especialista, pois tantos órgãos já tinham sido afetados. 


Lágrimas e lágrimas... Depois, sacode  a poeira e vamos lá! Urologista, proctologista, gastro... Fiz uma tremenda via sacra! Fiz 1 Ultrassom com Preparo de abdomem total, duas ressonâncias magnéticas, Colonoscopia. Tudo conforme a médica pediu. Chegou o dia da consulta com ela... Isso 4 meses depois, devido ao tempo de agendar exames, fazer as consultas... Fui a médica esperançosa de ter minha cirurgia marcada, de estar resolvendo o meu problema definitivamente. Mas foi um banho de água fria. Minha médica encaminhou-me para um especialista em Porto Alegre – RS. Fiquei desesperada, pois meu plano era estadual e sei como uma cirurgia com vários especialistas custa caro! Ela me disse que não recomendava ninguém aqui na minha cidade, Chapecó – SC, que eu deveria ir para fora.

Enfim... Meio desnorteada cheguei em casa e fui para a Internet. Cheguei no Gapendi e lá em algum depoimento, que não me recordo mais vi o nome de um medico aqui de minha cidade, que inclusive era conveniado Unimed. Dei pulos de alegria e agendei uma consulta com ele, pois se ele já tinha operado essa moça e dado certo, por que não me operaria? E assim chegou dia 09/05/2013. Consulta com o Dr., por ironia do destino, com seu consultório há exatamente uma quadra de minha casa. Nele eu senti confiança... 
Disse eu ser a típica paciente com endometriose, cheia de exames! Fez o exame do toque e eu pude sentir todas as minhas lesões e, de tabela, muita dor! Me explicou tudinho, desde o começo... Enfim... Explicou-me como seria a cirurgia, os riscos... Que ele não operaria sozinho, mas com uma equipe contando com um cirurgião geral, um Urologista, mais um médico assistente. Já me deu o pedido para autorizar a cirurgia, uns exames de rotina pré-cirúrgicos e me passou o contato do Urologista, que era diferente do que eu consultei anteriormente, portanto, queria que eu consultasse com ele e levasse meus exames. 

Durante toda essa trajetória tive o apoio de meu esposo que sempre estava presente e me apoiando. Desta vez, ele quis ir falar com o Dr. antes da cirurgia. Marcamos um horário e fomos... para que ele também sentisse a confiança que eu tive, pois uma cirurgia que provavelmente tiraria um pedaço de meu intestino, reimplantaria o meu ureter e mexeria em algo muito mais delicado... meu sentimento de ser mãe! 

Tudo preparado... Ansiedade... A cirurgia ficou para 15/06, um sábado pela manhã, já agendado de propósito, pois seria um procedimento longo... Bem, uma semana antes de tudo tive uma crise de dores abdominais muito fortes que me fizeram internar por 3 dias. Isso foi um pouco de stress, ansiedade e peguei um médico no plantão que me disse que eu estava com infecção urinária! Afff. Internei novamente dia 14/06, véspera da cirurgia para fazer o preparo, ficar em jejum... Essas coisas... Dormi muito mal. Na verdade não dormi, cochilei... Imagina o tamanho da ansiedade. 
De manhã às 6 horas me despertaram para mais um laxante e às 7h fui para o centro cirúrgico. Ainda me lembro daquelas conversas que os enfermeiros usam para distrair, no meu caso o mês cabelos ruivos foram o tema central... Quando o Doutor entrou na sala me recordo que eu disse pra ele que aquele seria o dia de acabar com minhas dores... e Já não me lembro de mais nada! O mais temível estaria por vir... Foram 8 horas de cirurgia... Lesões grandes demais... 

Quando voltei da anestesia, gritei muito... Pois estava com muita, mas muita dor nas pernas. Não podiam encostar nela! Tive uma intercorrência gravíssima chamada Síndrome Compartimental¹. Os médicos focaram tanto em minha barriga que “esqueceram” de minha pernas. Dois dias depois tive que fazer uma cirurgia chamada Fasciotomia, na qual foram feitas 6 incisões nas minhas pernas para que diminuísse o inchaço e a circulação pudesse começar a voltar ao normal. Não consegui andar, encostar o pé no chão. Foi um desespero total, até desconfiança que poderia ser algo mais sério ainda...
A cirurgia de endo foi um sucesso, mas as minhas pernas sofreram as conseqüências. Cadeira de rodas, muletas, passos lentos... Hoje fazem  6 meses de tudo isso e ainda luto para a recuperação dessa lesão nas pernas que tive... Foi uma lesão nervosa, por isso a recuperação é lenta... 
Ainda não sinto o meu pé direto em algumas regiões e nem a lateral de minha perna. Ando mancando e ainda tenho muitas dores. Faço fisioterapia regularmente, já fiz duas vezes um exame chamado Eletroneuromiografia, que me deu esperança que poderei andar normalmente, ainda não 100% naturalmente, mas que no máximo uma cirurgia poderá vir a corrigir meus movimentos. E com tudo isso, cadê a endometriose? 
Estou tomando Allurene e farei uma pausa para tentar uma gravidez. Tenho apenas uma trompa, pois a outra a endo “terminou”... e a que me restou ainda está um pouco “torta”. A possibilidade de gravidez natural é difícil, mas vamos fazer algumas tentativas. Sou uma pessoa de muita fé e acredito que Deus não nos faz passar por tudo por acaso, que tudo tem um porquê. 
Espero contribuir com meu depoimento. E espero pode dar um depoimento falando sobre meus filhos no futuro, que já estão sendo gerados primeiro em meu coração, conforme uma mensagem postada há alguns dias atrás! Digo a qualquer mulher que não se conforme quando o médico disser que cólicas terríveis são normais... Eu nunca tinha tido cólicas daquele jeito, por isso, fiquem atentas aos sintomas e, se for o caso, mudem de médico, como eu fiz!"

¹ Síndrome compartimental é o aumento de pressão num espaço anatômico restrito com queda da perfusão sanguínea dos músculos e órgãos nele contido. Caracterizada pela parestesia, dor contínua, hipoestesia, edema e enrijecimento da região acometida. As causas principais podem ser a constrição de membros por aparelho gessado, curativos compressivos bem como uso inadequado de braçadeiras/manguitos para aferição de pressão arterial não invasiva (principalmente em neonatologia), além de um possível aumento de substâncias no compartimento muscular causado por um edema ou hemorragia.

Esperamos que todo o sofrimento da nossa amiga tenha fim, que ela consiga se recuperar plenamente das lesões que estão na sua perna e que ela consiga realizar o seu grande sonho: SER MÃE!!! Estamos na torcida!!!
Mande você também a sua história para que possamos publicar aqui no nosso blog!! Nos envie por email: gapendi@hotmail.com Teremos o maior prazer de publica-la aqui!!

Ate a próxima!!
Equipe GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues

quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

A ENDOMETRIOSE NA MÍDIA: UMA GRANDE CONQUISTA!

Olá, pessoal!

Como todos sabem, nos últimos dois domingos, o programa Fantástico, da Rede Globo, exibiu dois episódios da série "Mulher: saúde íntima", com apresentação do Dr. Drauzio Varella, em que o tema principal abordado foi a Endometriose.



Consideramos uma excelente vitória poder ver a doença sendo abordada em um canal de televisão aberto e em um programa de grande audiência! Isto porque, nunca antes a endometriose recebeu tanto destaque na mídia.

Para quem tem a doença, sabe muito bem como ela ainda é desconhecida, não apenas entre as pessoas em geral - nossos amigos, familiares -  mas também entre a própria classe médica! A falta de informação adequada, que gera todo este desconhecimento, pode ser apontada entre os motivos que levam ao diagnóstico tardio, prejudicando muitas mulheres não somente no Brasil, mas em todas as partes do mundo.

Por este motivo, o Gapendi vem há quatro anos lutando pela divulgação correta sobre a doença e, costumamos dizer que nosso trabalho é como o de formiguinhas, aos poucos e com pequenas ações, porém com muita dedicação e esforço!

Por isto, o convite para que o Gapendi participasse destes episódios foi um presentão de Natal para todas as portadoras!

Nossa participação se deu, principalmente, através da entrevista realizada com uma de nossas coordenadoras, Marília Gabriela. Além de também termos tido a participação de algumas meninas do grupo para a gravação da abertura da série e para mostrar nossa ação de conscientização entre a população que fazemos através do Projeto AbracEndo.

É claro que em se tratando de endometriose, existem muitos assuntos sérios para serem abordados. Até o momento, a maior parte das reportagens eram muito rápidas e restringiam-se apenas em focar um dos sintomas da doença, a infertilidade, esquecendo-se de falar sobre tantos outros problemas e dificuldades sérias que temos.

Mas, nestes dois episódios, vários fatores importantes relacionados à doença foram lembrados, tanto através da narração de Dr. Drauzio Varella, como através das entrevistas e casos de pacientes que foram mostrados.

Relacionamos, abaixo, todos os pontos importantes que foram mencionados e que muitas vezes são cobrados pela maior parte das portadoras, quando veem a doença sendo falada na mídia:

DOR CRÔNICA E INCAPACITANTE: 


Um dos sintomas mais frequentes na endometriose foi abordado logo no primeiro episódio, ao contarem a história de Raquel e através da entrevista realizada com o Dr. Maurício Abrão que comentou não somente das dores durante a menstruação, mas também entre as menstruações e outros sintomas importantes relacionados à endometriose:

“Cólica menstrual, geralmente severa e muitas vezes incapacitante. Dor na relação sexual. Dor entre as menstruações. Alterações intestinais durante a menstruação. Alterações urinárias durante a menstruação, geralmente dor ou alterações no hábito. E, por fim, infertilidade”.

EXAMES DE DIAGNÓSTICO: 


 O Gapendi já escreveu alguns textos e frequentemente comenta nos grupos a importância em se fazer exames específicos para o correto diagnóstico da doença! Isto também foi lembrado na série e falado nos dois episódios! Tanto sobre a Ultrassonografia Transvaginal com Preparo Intestinal, quanto sobre a Ressonância Magnética. Além disto, a reportagem não se esqueceu de mencionar a importância de se fazer estes exames com um especialista na doença.


EXPLICAÇÃO SOBRE A ENDOMETRIOSE E SOBRE O TRATAMENTO: 


Dr. Drauzio Varella explicou brilhantemente o que é endometriose, utilizando imagens e com uma fala muito didática. O tratamento foi também muito bem explicado, nos dois episódios, não apenas mostrando as opções medicamentosas, mas também ao falar sobre a importância da videolaparoscopia para um tratamento mais eficaz da doença.

AS CONSEQUÊNCIAS DA ENDOMETRIOSE PARA A VIDA DAS PORTADORAS: 


Em ambos os episódios, o Dr. Drauzio Varella citou várias vezes algumas consequências difíceis pelas quais muitas portadoras passam: a falta de compreensão das pessoas em relação às dores, o desconhecimentos dos médicos, a perda do emprego, as dificuldades conjugais, como podemos ver exemplificado nestas falas:

“Uma pesquisa americana mostrou que 41% das mulheres que sentem cólicas menstruais fortes já desistiram de um emprego ou foram demitidas. Elas chegam a perder, em média, 86 horas de trabalho, por ano, por causa das dores provocadas pela endometriose.

“Uma pesquisa feita nos Estados Unidos revelou que a endometriose prejudicou o casamento de 72% das entrevistadas.
E pode ser ainda pior. Ao todo, 10% das mulheres que participaram do estudo disseram que a endometriose levou à separação do casal.”

“A endometriose é uma doença frequentemente ignorada pelos médicos, e que pode se transformar num trauma para a mulher.
Muitas vezes prejudica o trabalho, o casamento, e ameaça até o sonho de ser mãe” 

AS DIFICULDADES E DESPESAS COM O TRATAMENTO: 


Esta foi  primeira vez que uma reportagem mostrou tão claramente as dificuldades pelas quais muitas portadoras enfrentam para conseguir iniciar seu tratamento. O assunto foi muito bem abordado através da entrevista de Marília Gabriela que contou toda a dificuldade e as despesas que teve e continua tendo para conseguir se tratar, como foi dito na reportagem: 

“Marília tem uma endometriose severa que atingiu os nervos, e já passou por seis cirurgias por causa da doença. Ela precisou arcar com as despesas de três videolaparoscopias. O convênio negou a cobertura dos procedimentos.


Este fato nunca era lembrado em nenhuma reportagem. Muita gente desconhecia este sofrimento e este lado da doença. Como ela mesma disse na entrevista:

“A gente sente dor fisicamente e a gente sente dor emocionalmente e também financeiramente”

Vale lembrar que também foi super importante o esclarecimento a respeito do Rol da ANS. Temos uma postagem em nosso blog falando sobre este assunto, porém muitas portadoras desconheciam que a partir de 2014 os planos não mais terão motivos para negar as cirurgias por videolaparoscopia.

INFERTILIDADE: 


Claro que o tema da infertilidade não podia faltar nesta série. É uma das causas mais frequentes da endometriose. E o legal é que os episódios mostraram dois casos diferentes de infertilidade. Um deles foi o caso de Celsa que ainda está na luta para alcançar o sonho de ser mãe, como muitas portadoras. E o outro caso foi o de Elaine. Uma história linda de superação e com um final feliz, o que com certeza trouxe muitas esperanças para todas as portadoras que são “tentantes”.

PARTICIPAÇÃO DA ATRIZ FERNANDA MACHADO: 


Não podemos deixar de mencionar a inédita participação de uma pessoa famosa, do meio artístico, que não teve medo, nem vergonha de falar que tem endometriose, e melhor ainda, que também mostrou suas dificuldades em conseguir um tratamento especializado. Fernanda Machado nos representou muito bem e o engajamento dela em divulgar a doença vai ajudar com que a endometriose se torne mais conhecida, tenha mais mídia e isto fará com que muitas portadoras se beneficiem. Fernanda Machado também vestiu a camiseta do Gapendi, mostrou nas redes sociais e fez brilhantemente a divulgação da doença! Não temos palavras para agradecer a coragem desta atriz, pois sabemos de várias famosas que têm endometriose, mas nunca quiseram se engajar nesta luta! Temos certeza que Fernanda é guerreira como nós!

SOBRE AS AÇÕES DO GAPENDI: 


Ficamos extremamente felizes quando no segundo episódio foi falado e mostrado sobre as ações do nosso grupo! Há quatro anos que lutamos arduamente em prol da divulgação e informação correta sobre a endometriose. A luta é muito difícil, pois o Gapendi tem um trabalho totalmente voluntário e não está vinculado a nenhuma clínica ou entidade. Mas, saber que nosso trabalho de “formiguinhas” tem ajudado e auxiliado tantas portadoras é de grande satisfação e nos dá mais forças para continuarmos.


Enfim, esta não foi apenas “mais uma reportagem sobre a endometriose”, mas sim uma reportagem completa que falou sobre vários aspectos da doença que nunca antes haviam sido mostrados na mídia.

Entretanto, é importante saber que em relação à mídia referente à endometriose, nunca nenhum programa de TV, reportagem de revista, jornal ou seja qual mídia for, vai conseguir abordar em detalhes todos os aspectos relacionados à doença, seja em relação a dor, ou às dificuldades no trabalho ou de conseguir afastamento pelo INSS, entre tantos outros problemas que temos. Além disto, também é difícil abordar todas as formas com a endometriose pode aparecer. Sabemos que tem mulheres que não sentem dor alguma, já outras não podem nem sair da cama. Existem mulheres que não tiveram problema para engravidar, outras não conseguem de forma alguma. Existem aquelas que conseguem trabalhar e outras que não, e assim por diante! A conclusão e que não existe uma só endometriose, mas sim “endometrioses”, por isto é tão difícil abordar todos os mínimos detalhes.

Mas, sinceramente? Depois de uma reportagem como esta não temos nada a reclamar! Afinal, só o fato de falar sobre a doença e falar corretamente (o que para nós é o mais importante), na mídia, seja de qual tipo for, já é um grande avanço e grande conquista, já que estamos falando de um doença que até "ontem" ninguém sabia o que era! E temos certeza que muitas mulheres poderão ser ajudadas e beneficiadas com esta exposição da doença ao público em geral, através destes dois episódios exibidos pelo Fantástico!

Toda a equipe envolvida no programa está de parabéns. Sabemos que fizeram o trabalho com o coração e por isto que ficou tão excelente!


Vamos divulgar! Ficar sentada reclamando não adianta nada! Temos é que agir, fazer nossa parte e divulgar cada vez mais a doença! Cada conquista deve ser sempre comemorada!

Até a próxima!

Equipe Gapendi
Luciana Diamante
Marília Gabriela

segunda-feira, 16 de dezembro de 2013

Segundo episódio da Série: MULHER SAÚDE INTIMA!

Olá!!!!!

Meu Deus, como estamos felizes!!! Primeiro lugar queremos agradecer a toda equipe do Fantástico, principalmente a Amanda Prada e a Caroline Cardozo, e ao Dr. Drauzio Varella não apenas pelo carinho com todas nós do GAPENDI mas pela forma brilhante como foi exposta a Endometriose na série: Mulher Saúde Intima!

Os comentários sobre o segundo episódio foram muito semelhantes aos do primeiro! Muitas portadoras emocionadas, chorando ao ver a série na TV em horário nobre sendo abordada de forma correta, com a linguagem clara e de fácil entendimento para todos. Nós bem sabemos que entender de fato o que é a Endometriose é complicado. Muitas pessoas nos julgam por falta de entendimento da doença. Quantas e quantas vezes somos chamadas de frescas, preguiçosas pelos colegas de trabalho, familiares e/ou amigos?!!

Sabemos que não será do dia para a noite que esse estigma vai acabar mas sabemos que demos um grande passo para a informação e divulgação correta da Endometriose. Temos a certeza de que quem assistiu aos dois episódios da série, a partir de hoje vai nos olhar com outros olhos. 

Ontem depois que o Grupo foi citado na série batemos o recorde de solicitação para ingressar nos grupos do facebook, no perfil do GAPENDI e a nossa caixa de email está praticamente lotada!!!  Ficamos surpresas e, confessamos, um pouco triste por vermos a quantidade de mulheres que estão sofrendo com a doença, precisando de ajuda, auxilio de indicação de especialista ou simplesmente de uma palavra ou uma escuta amiga. O GAPENDI existe justamente para isso!! Para ajudar a todas e tentar evitar que outras mulheres passem por tudo o que nós já passamos. Recebemos também muitas mensagens carinhosas com elogios e parabenizando pelo grupo. Os nossos sinceros agradecimentos a todos!!! Precisamos apenas pedir a vocês um pouco de paciência pois estamos aceitando nos grupos e respondendo os emails na medida do possível e dando o nosso máximo. Mas como estão sendo muitos os pedidos, talvez a resposta demore um pouco mais do que o esperado.  

Precisamos parabenizar também a todos os membros ativos do grupo GAPENDI!! Meninas, sem vocês, com certeza, o grupo não existiria!!! É preciso falar isso pois muitos pensam que o grupo funciona apenas por conta de nós, Marília e Luciana, quando na verdade ele vai além da nossa participação. Hoje sabemos e vemos que o GAPENDI de fato funciona como um grupo, sendo nós apenas as colaboradoras para um bom funcionamento do mesmo. 

Mas vamos deixar de blá blá blá e postar o texto na integra do segundo episódio de ontem!!! 


Cólicas menstruais de enlouquecer. Todo mês, esse sofrimento se repete para seis milhões de brasileiras. A endometriose é uma doença frequentemente ignorada pelos médicos, e que pode se transformar num trauma para a mulher.
Muitas vezes prejudica o trabalho, o casamento, e ameaça até o sonho de ser mãe.  Mas o doutor Drauzio Varella vai mostrar que, com o tratamento certo, esse drama tem solução.

Raquel : Estou esperançosa. Animada também.

Para Raquel, hoje pode ser o fim de um sofrimento que já dura 20 anos.

Os médicos vão retirar os focos da endometriose - doença ginecológica que afeta seis milhões de mulheres no país e que provoca as cólicas fortes que ela sente todos os meses. Mas a dor intensa está longe de ser o único problema das brasileiras que sofrem desse mal.
“É muito complicado. É muito difícil você achar o médico. Esse médico, normalmente, ele não atende o plano”, diz a atriz Fernanda Machado.


Por que uma doença conhecida e relativamente fácil de se tratar pode causar tantos transtornos às pacientes?
Primeiro porque muitos médicos não dão o devido valor às cólicas femininas. Segundo porque o diagnóstico não é barato. Exige ressonância magnética ou ultrassom. Mas o ultrassom não é igual a este que você faz na rotina. Requer lavagem intestinal e é muito mais demorado. Terceiro: porque a cirurgia deve ser feita por videolaparoscopia - técnica realizada com aparelhos que nem sempre estão disponíveis nos hospitais.
“A gente sente dor fisicamente e a gente sente dor emocionalmente e também financeiramente”, afirma a terapeuta ocupacional Marília Rodrigues Marques.


O médico injeta gás carbônico no abdômen de Raquel para aumentar o espaço entre os órgãos e enxergar melhor. Pela mesma incisão entra o equipamento de vídeo, que amplia a imagem dez vezes. Começa o procedimento conhecido como videolaparoscopia.

Por outras três pequenas incisões entram os instrumentos cirúrgicos. E não há mais nenhum corte. Por isso a técnica é chamada de "minimamente invasiva" e é a preferida dos especialistas.

“A gente segura com a pinça e usa o instrumento de energia, que é um ganchinho para poder retirar o tecido doente”, explica Maurício Abrão, coordenador do setor de endometriose / HC.

Os focos de endometriose são pedaços do endométrio - a camada que reveste o útero por dentro - e que, durante a menstruação, tomam o caminho errado, sobem pelas trompas e vão parar na cavidade abdominal, provocando um processo inflamatório e dor.

 Maurício Abrão: Pela laparoscopia, muito mais do que pela cirurgia aberta, nós enxergamos melhor os focos de endometriose, nós tratamos com muito mais precisão a doença. A própria cirurgia gera menos aderência. As aderências são quando os tecidos, eles grudam entre si.

O difícil é encontrar um médico especialista que faça a cirurgia - mesmo para quem tem plano de saúde. Foi o caso de Raquel Cândido de Paula, antes de chegar ao hospital das clínicas.

“Mesmo eu tendo convênio, ele me cobrou R$ 17 mil pra fazer a cirurgia”, destaca a analista de contas médicas.

A atriz Fernanda Machado passou pela mesma situação. Estas foram as primeiras cenas dela na novela "Amor à Vida" após a videolaparoscopia feita em agosto para retirar focos de endometriose do ovário, do intestino, do útero e da bexiga.

“Eu tinha muita cólica. Mas muita. E a avó da gente sempre fala: ‘é normal, coisas de mulher’. Eu descobri a endometriose deve ter um ano e meio. Eu queria estar ali bem para atuar bem, para fazer o meu papel na novela e eu estava me contorcendo de dor”, conta a atriz.

Fernanda também não encontrou um especialista em endometriose que fizesse a cirurgia pelo plano de saúde. Ela gastou R$ 18 mil.

“Eu entendi que eu tinha que encontrar um especialista e existem poucos especialistas em endometriose”, diz Fernanda Machado.

“Eu tenho que pagar médico particular, porque o médico que o meu plano indica não é especialista na doença”, conta a terapeuta ocupacional Marília Rodrigues Marques.

Marília tem uma endometriose severa que atingiu os nervos, e já passou por seis cirurgias por causa da doença. Ela precisou arcar com as despesas de três videolaparoscopias. O convênio negou a cobertura dos procedimentos.


“Eles alegam que não entra no rol da ANS”, diz Marília.

De fato, a palavra ‘endometriose’ não consta da lista de procedimentos da Agência Nacional de Saúde. Por isso, muitos planos se recusam a pagar pela videolaparoscopia.

“O fato de a endometriose não constar no rol da ANS não impede que a consumidora tenha direito a fazer a operação. Quem determina a operação é o médico, ele que diz como é que ela será feita. O plano de saúde não podia se negar a permitir a operação”, afirma o desembargador aposentado do Tribunal de Justiça de São Paulo Rizzato Nunes.

A partir de 2 de janeiro de 2014 não haverá mais desculpa. A palavra ‘endometriose’ será incluída de forma explícita na lista de procedimentos da Agência Nacional de Saúde, a ANS.

Em novembro, Marília passou pela sexta cirurgia. Dessa vez, recorreu à Justiça. “A liminar saiu em 48 horas e o plano foi obrigado a arcar com esse tratamento. Não só com a parte, mas também com a parte de todo o material, que é um material caro e com a parte do pós-operatório”, afirma.


Marília não tinha outra alternativa. Ela está endividada, contando com a ajuda da família e dos amigos.

“A cirurgia fica em torno de uns R$ 15 mil a R$ 20 mil. Eu tenho que me deslocar de Salvador pra São Paulo pra fazer meu tratamento. Eu tenho gastos com exames específicos pra doença. Eu gasto muito mensalmente com medicação. Tem os custos com os tratamentos paralelos. Então se eu for colocar no papel, com certeza já ultrapassou R$ 100 mil”, explica Marília.

A luta de Marília a levou a criar um grupo na internet de apoio a mulheres com a doença. ela tira dúvidas, indica profissionais especializados e faz campanhas de conscientização.

“Botar a nossa cara na rua e mostrar: ‘olha, eu tenho endometriose e você também pode ter’, diz.

Raquel: Estou bem mais leve, parece que foi retirado um peso da minha barriga.


Dezoito dias após cirurgia, Raquel está aliviada e com planos.

Raquel: Por enquanto, eu estou tomando a pílula. Eu vou tomar por três meses, mais também para amenizar as dores. E depois tentar engravidar e, se Deus quiser, a gente vai conseguir.
Marido: A gente vai conseguir. Com certeza a gente vai conseguir realizar nosso sonho de ter nosso filho.

A pílula faz parte do tratamento pós-operatório, que também pode ser feito com medicamentos à base de progesterona. O importante é inibir a produção do hormônio que estimula a endometriose - o estrogênio. Porque a doença pode voltar.

Maurício Abrão: Se a cirurgia for muito bem feita, muito bem orientada pra um exame pré-operatório, a chance de recidiva são menores, pode ser menor que 10%.

“A gente continua naquela dúvida: será que vai voltar? Porque pode voltar. Não estou menstruando, estou bloqueada. Então daqui a pouco eu estou fazendo o exame de novo. Até eu tentar começar a engravidar, eu vou estar sempre de olho”, afirma Fernanda Machado, atriz.

Fernanda tem razão em se preocupar. A endometriose é uma das principais causas da infertilidade feminina. A doença pode, entre outros problemas, impedir essa mobilidade das trompas, que fazem o transporte dos óvulos para o útero.

O processo inflamatório da endometriose causa uma fibrose que a gente conhece com o nome de aderências. E essas aderências vão prendendo as estruturas vizinhas. Olha, esta é a trompa, está inchada. Muito diferente daquela que era móvel. Agora ela é fixa. Não dá passagem ao óvulo. E não pode acontecer a gravidez.

Celsa: Estou muito ansiosa. Até porque eu acho que já passei por várias etapas e acredito que essa é a última agora.

Há 15 anos, Celsa tenta engravidar. Mas só em 2012 ela descobriu que tem endometriose. Em tratamento no ambulatório de ginecologia do Hospital das Clínicas há três meses, Celsa recebeu a notícia de que poderia tentar uma fertilização in vitro.

Celsa: Agora eu estou realmente confiante, até porque os laudos médicos têm sido bons. Acredito que os médicos agora sabem a direção certa do procedimento que devem fazer.

Elaine tinha quatro anos de casada e também estava tentando engravidar quando descobriu a endometriose. Os médicos foram taxativos:

“Engravidar não aconteceria comigo. Realmente era uma coisa que não adiantava eu tentar”, diz a dona de casa.

Elaine e o marido receberam a notícia de maneira diferente.


Elaine: Mãe eu posso ser, a gente adota, então não tem problema algum. Mas ele dizia que não, que adotado ele não queria, ele queria um filho dele.

O casamento não resistiu. Quatro meses depois de receber o diagnóstico de endometriose, ela estava separada.

Drauzio: Você acha que o fato dessa dificuldade de engravidar pesou nessa decisão dele?
Elaine: A primeira coisa que passou na minha cabeça foi exatamente isso. Que ele não me queria mais por conta que eu não poderia engravidar

Uma pesquisa feita nos Estados Unidos revelou que a endometriose prejudicou o casamento de 72% das entrevistadas.

E pode ser ainda pior. Ao todo, 10% das mulheres que participaram do estudo disseram que a endometriose levou à separação do casal.

Elaine: Eu não tinha mais vontade de trabalhar, não tinha mais vontade de namorar, não tinha mais vontade de nada. Realmente eu me desesperei.

Elaine fez uma videolaparoscopia e achou que, finalmente, tinha se livrado da endometriose. Mas um ano depois as dores voltaram, exatamente quando ela começava um novo relacionamento.

Elaine: O meu namorado, mesmo sabendo que eu poderia não ter filhos, porque a endometriose estava voltando novamente, ele me pediu em casamento um mês depois que nós começamos a namorar. Em seis meses nós nos casamos.

Com o apoio de Dênis, Elaine resolveu procurar um especialista, e chegou a um médico da equipe do Hospital das Clínicas. A doença já tinha atingido o intestino e foi preciso uma nova cirurgia. O médico retirou 16 centímetros do intestino e a trompa esquerda de Elaine.

Drauzio: Então o teu ovário esquerdo não adiantava continuar funcionando porque não tinha para onde jogar o óvulo?
Elaine: Sim.
Drauzio: Mas o ovário direito tinha a tuba e o óvulo poderia correr por ela?
Elaine: Sim. Um mês depois da cirurgia eu consegui engravidar.

Elaine ficou grávida naturalmente, logo depois da videolaparoscopia.

Elaine: Teve um dia só de atraso. Fui até a farmácia, comprei o teste e fiz e quando eu vi a segunda linhazinha aparecendo eu só comecei a chorar no banheiro. Eu estava sozinho em casa, comecei a agradecer a Deus

Dênis, marido da Elaine: Ele (filho) é um milagre na vida da gente. Eu fico feliz de ter participado de tudo isso e de nunca ter desistido
Elaine: Quando eu vejo ele, eu falo: caramba, eu passei por tanta coisa, eu não imaginava que eu fosse ter essa conquista, essa vitória, esse menino lindo que eu amo muito.


Caso você queira ver o video do episódio de ontem, clica aqui!!


Até a próxima!! 
Fiquem atentas pois vamos tá postando mais novidades sobre o GAPENDI!!!

Equipe GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues