sexta-feira, 24 de outubro de 2014

CAMPANHA PARA DIVULGAÇÃO E CONSCIENTIZAÇÃO DA ENDOMETRIOSE PROMOVIDA PELO GAPENDI!


O GAPENDI é um Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade que já vem há 5 anos lutando pela causa destas mulheres. 


São inúmeras as dificuldades que as portadoras enfrentam para conseguir um tratamento eficaz. Os hospitais do SUS, por exemplo, possuem pouquíssimos centros e ambulatórios específicos da doença que, em sua maioria, estão concentrados em no máximo duas ou três cidades do Brasil, sendo, portanto, completamente insuficientes para atender à demanda de mais de 6 milhões de portadoras espalhadas por todos os cantos do nosso País.



Já os Planos de Saúde também deixam muito a desejar quando o assunto é "tratamento da mulher com Endometriose". Muitos, negam a cirurgia por videolaparoscopia, negam exames especializados e poucos possuem médicos capacitados para atender à estas pacientes. Portanto, sobra somente o tratamento particular que é extremamente caro e, por isto, pouquíssimo acessível para a maior parte das portadoras!

Mas, a verdade é que somos muitas e não podemos mais ficar caladas, sofrendo com as terríveis dores que esta doença nos causa: Dor no corpo, na alma e no bolso! 


Por isto, o GAPENDI está promovendo uma campanha para conscientizar e alertar toda a população sobre o que é a Endometriose e o descaso com o qual o Estado e empresas Privadas (como Planos de Saúde) vêm tratando estas pacientes.

Para tanto, solicitamos às participantes do Gapendi que nos enviassem uma foto com dizeres sobre o que passam, o que sentem e o que reivindicam em relação à Endometriose. Para nossa surpresa e alegria, recebemos mais de 160 fotos, que serão veiculadas como mensagens e vídeos a serem publicados tanto no blog do Gapendi, quanto na fanpage "Endometriose Online", no Facebook!

No primeiro vídeo, mostraremos quais são as piores dores sofridas pelas portadoras, alertamos para o fato de não estarmos recebendo o tratamento que merecemos e mostramos nossas reivindicações. Nos próximos vídeos explicaremos mais sobre o que é a Endometriose: sintomas, consequências, tipos de tratamento, além de continuarmos a mobilizar a população e o Governo para dar maior atenção à nossa causa e garantir nossos direitos enquanto portadoras de uma doença crônica e sem cura.

O álbum faz parte dessa campanha também!!! E não é preciso ter endometriose para ajudar! Basta ser solidário e compartilhar os nossos vídeos e as fotos do album que se encontra no nosso perfil, nos grupos e na nossa fanpage no facebook, até que possamos ser ouvidas! Para ter acesso ao álbum, basta clicar AQUI!!!


Agradecemos a todos o apoio e agradecemos imensamente à disponibilidade e coragem de cada uma destas portadoras que mostraram sua garra e força através destas fotos e mensagens!

Fiquem atentos pois em breve vamos divulgar o nosso primeiro video da Campanha no Youtube!!!









































Quer ver mais fotos da campanha??!! Não deixe de acessar e compartilhar o  nosso album! Basta clicar AQUI!




EQUIPE GAPENDI

Luciana Diamante
Marília Gabriela
Coordenadoras do GAPENDI
gapendi@hotmail.com


segunda-feira, 20 de outubro de 2014

NOVO MUTIRÃO GRATUITO DA CETRUS PARA USG COM PREPARO INTESTINAL



Olá!!!!!

Mais uma vez a Clinica Escola CETRUS realiza um mutirão  gratuito para realização de alguns exames, incluindo a ULTRASSONOGRAFIA TRANSVAGINAL COM PREPARO INTESTINAL!!

Esse exame é de muitíssima importância para nós portadoras de Endometriose, pois ele é um dos exames de imagem específicos para o diagnóstico e acompanhamento da Endometriose profunda!! Infelizmente são poucos os planos de saúde que cobrem esse exame e o SUS praticamente nao oferece. Cabe as portadoras pagarem particular e, quase sempre, é complicado para arcar com esse custo.

A Cetrus é uma clinica escola e os exames serão realizados por estudantes devidamente supervisionados. Desde inicio do ano a CETRUS virou parceira do GAPENDI e tem disponibilizado essas vagas para que as participantes do nosso grupo realizem esse exame importante gratuitamente.

Para quem ainda não conhece, a USG transvaginal com Preparo Intestinal é diferente da Ultrassonografia Transvaginal Tradicional (a que fazemos como exame de rotina) por justamente ter a questão do preparo intestinal. Isto porque ao realizar uma "limpeza" do intestino, as alterações e lesões da endometriose ficam mais evidentes nas imagens do ultrassom, permitindo ao examinador localizá-las, dimensioná-las e descrevê-las em detalhes a fim de ajudar no diagnóstico e posterior planejamento do tratamento proposto pelo médico da paciente.

É um excelente exame para diagnosticar, por exemplo, lesões no retossigmoide ( que é uma das localizações mais frequentemente acometidas pela endometriose intestinal), além de permitir a visualização de lesões em outras regiões/órgãos, que provavelmente não seriam vistas em exames de USG sem o preparo intestinal, já que muitas vezes os gases intestinais causam "zonas de penumbra" que atrapalham, inclusive, a visualização dos ovários e outras regiões que podem estar comprometidas. Para quem tem dúvidas, vale a pena conferir esse texto (clica aqui) que explica exatamente o que é, como é feito e a importância desse exame!

Então é isso, os exames serão realizados nos dias 7, 8 e 9 de novembro na CETRUS em São Paulo. Apesar do exame ser realizado na cidade de São Paulo, mulheres de qualquer local do Brasil podem participar.

Quem tiver interesse, tem que entrar em contato com a CETRUS, informar que faz parte do grupo GAPENDI e que gostaria de participar do mutirão para realização do exame de USG transvaginal com preparo intestinal.

Mais uma vez agradecemos, imensamente, a CETRUS pela parceria com o nosso grupo e por disponibilizar essas vagas as nossas portadoras!!!

EQUIPE GAPENDI
Marília Rodrigues
Luciana Diamante

segunda-feira, 13 de outubro de 2014

RESPONDENDO: PERGUNTE AO DOUTOR- ESPECIAL INFERTILIDADE COM A DRA. GENEVIEVE COELHO



Olá


A sessão: "RespondENDO: Pergunte ao Doutor" de hoje vai falar sobre um dos sintomas frequentes na Endometriose e que reflete no sonho de muitas mulheres: INFERTILIDADE!!!
Aproximadamente 30% a 40% das mulheres que sofrem de endometriose apresentam a infertilidade. E, entre as mulheres com infertilidade, 50% delas apresentam a endometriose.

Por isso mesmo, a partir de hoje, esta nossa sessão contará também com o apoio e parceria dos médicos da Clinica IVI, que é uma clinica com grande tradição na Espanha, onde foi fundada, e que chegou ao Brasil em 2009, com o objetivo de ajudar as mulheres a realizarem o sonho da maternidade. 


A IVI tem duas unidades aqui no Brasil, uma em Salvador e outra em São Paulo. E os médicos, de ambas unidades, vão colaborar com a nossa sessão. Além da parceria aqui no Blog, a IVI vai ta apoiando algumas das nossas ações. Desde já agradecemos muito o contato e sabemos que essa parceria dará ótimos frutos!!Fiquem atentas!!!


Quem nos ajudará nest post será a Dra. Genevieve Coelho, da Clinica IVI de Salvador/BA. Hoje vamos tá falando sobre algumas dúvidas frequentes no nosso grupo no Facebook como: adenomiose X gravidez,  opções de tratamento para engravidar, Idade X Infertilidade e Cirurgia ou FIV, qual a seria a prioridade.

Quem tiver dúvidas, mande para o nosso email gapendi@hotmail.com, que vamos encaminhar para um dos nossos médicos parceiros e postaremos aqui na nossa coluna. Lembrando que, de forma alguma, isso descarta a necessidade de procurar um médico especialista na doença! Cada caso é um caso e a avaliação médica é fundamental para um bom tratamento!!!
  


1-Tenho Adenomiose, isto impede a gravidez? 


Dra. Genevieve CoelhoAdenomiose é uma patologia uterina caraterizada pela presença de glândulas e tecido endometrial dentro do miométrio (dentro do músculo que forma o útero), podendo ser focal, envolvendo apenas em uma determinada região, ou difusa, quando se espalha por toda parede uterina. A adenomiose é uma doença diferente da endometriose, mas frequentemente estão relacionadas.
Apesar de existir a relação entre a adenomiose e a infertilidade, com o tratamento adequado é possível engravidar.


2-Eu gostaria de saber se só a fertilização in vitro é uma opção pra infertilidade ou existem tratamentos em clinicas que podem aumentar a chance de engravidar.


Dra. Genevieve Coelho-Depende do problema e da complexidade do problema. Existem vários tratamentos de fertilidade, os principais são:
Inseminação Artificial
Fertilização in Vitro
Fertilização in Vitro com óvulos de doadora


3- A infertilidade pode se agravar pela idade?! Tenho endometriose desde os 15 anos.. acabei de terminar o tratamento com Zoladex.. Como tenho agora 21 anos, é mais fácil engravidar por ser mais nova??



Dra. Genevieve Coelho- Sim. Existe uma relação entre a fertilidade e a idade da mulher, independente da endometriose, pois as mulheres nascem com uma reserva de óvulos que vai liberando ao longo dos ciclos menstruais que envelhece com elas. Por exemplo, segundo a American Society for Reproductive Medicine (Sociedade Americana para a Medicina Reprodutiva) enquanto as chances de gravidez quando a mulher tem 20 anos pode chegar a 25%, após os 35 anos é aproximadamente 15%.


4- O que é mais recomendado para as portadoras de endometriose IV para ter mais chances de engravidar na FIV, fazer depois ou antes da cirurgia?



Dra. Genevieve Coelho Depende da reserva ovariana e das lesões endometrióticas, se localizadas em trompas e/ou ovários. Quando falamos de saúde, cada caso é único e cada tratamento também.


sexta-feira, 10 de outubro de 2014

EM BUSCA DA MATERNIDADE!! HISTÓRIA DA NOSSA ENDOAMIGA FABÍOLA ROCHA

Olá!!!

Hoje vamos trazer a história da nossa amiga Fabíola Rocha. Muitas de vocês já conhecem a Fabíola dos nossos grupos no Facebook e/ou do Movimento "Tratamento Infertilidade para Todos" porém, poucos conhecem exatamente a história de perseverança e  garra da nossa amiga!!!
A Fabí, como é carinhosamente chamada, sempre teve o sonho da maternidade, desde que casou. Porém, no meio do caminho para a realização deste sonho, ela descobriu a Endometriose grau II. 
Ao todo, a Fabíola já fez, 6 Fertilizações InVitro e, infelizmente, teve 2 abortos no meio desse caminho!! O mais genial da Fabíola é que, mesmo com todas as pedras no caminho, ela não desiste do seu tão sonhado positivo!!!
Preparadas para conhecerem essa grande história?!!


"Olá, e sou a Fabíola Rocha e tenho 36 anos. Casei em maio de 2009 com a ideia de engravidar imediatamente após o “SIM” porque eu já estava com 31 anos e me sentia “velha”. Logo após o casamento, mudança de rotina, e veio uma crise hipertensiva e um cálculo na vesícula, por disso tive que adiar um pouco o planejamento de engravidar.

Bom, a minha história com a infertilidade começou em janeiro de 2010 quando cheguei ao consultório do ginecologista pra saber o que eu deveria fazer pra engravidar, que vitaminas tomar e etc. Relatei que sentia desconforto com cólicas na menstruação e o Doutor suspeitou de endometriose. Fiz a ressonância magnética e o laudo foi inconclusivo, mas mesmo assim o Dr pediu pra fazer a videolaparoscopia.

No consultório médico mostrou o vídeo da cirurgia e eu fiquei em choque, não imagina que o sangue da menstruação pudesse se alojar em outros lugares. Fui diagnosticada com endometriose grau 2 e liberada pra começar a “treinar”.
Engravidei no primeiro ciclo de coito programado com o uso de indutores injetáveis, porque além de endometriose tenho SOP (Sindrome do Ovario Policístico) e meus ovários precisam de um empurrão pra funcionar. Pensei: “nossa não é que é mesmo fácil engravidar?” Mas após uma série de ultrassons não surgia batimentos cardíacos e o BHC não evoluía muito. Estava com aborto retido. Era 28 de junho de 2010, oitavas de finais da Copa, o Brasil jogava contra o Chile (3x0) e eu estava com um aborto retido.


Dois meses depois voltei a fazer os coitos programados com o uso de indutores. Um ciclo atrás do outro fazendo amor com data e hora marcada. O tempo foi passando, eu não engravidava, voltei a sentir dores, o medico também suspeitou que as trompas estavam com problemas e fiz outra videolaparoscopia. No consultório vendo o vídeo da cirurgia o Doutor me disse: “será difícil engravidar com a trompas do jeito que estão, mas não impossível”. Tentamos mais dois ciclos de coito programado e nada. Então ele me chamou pra conversar e disse: você precisa de FIV pra engravidar.




Meu chão desabou! Abriu um buraco enorme. Pra mim FIV era coisa que as mulheres ricas e famosas faziam pra engravidar, e eu não era nem rica e nem famosa. Não tinha com tentar uma FIV com esse Doutor por causa do valor e fui à procura dessas clínicas com projetos sociais e preços mais acessíveis. Mesmo assim o valor era alto, mas tentei.

Engravidei na primeira FIV e novamente pensei: “nossa, não é que o negócio de FIV funciona mesmo?” Beta HCG subindo, enjoos, sono... eu estava grávida e dessa vez estava tudo bem! 

2 de janeiro de 2012, primeira ultrassom do pré natal, o doutor olha fixamente pra tela do ultrassom e diz: “más notícias”. Logo pensei que estava de novo sem batimentos, mas o dr disse que estava com batimentos, mas não estava no útero e pela qualidade do ultrassom não dava pra saber o local exato e que precisava fazer a cirurgia porque ele já conseguia ver sangue acumulando no fundo do útero. Como que o embrião não poderia estar no útero se foi lá que eu coloquei ele?

Sai do consultório direto pra internação do hospital. Retiraram minha trompa direita que continha um embrião com um coração pulsando a 174 b/pm. Uma parte de mim foi embora naquele dia.... E eu só pensava em fazer outra tentativa e engravidar de novo.

3 meses depois fiz outra FIV e transferi 2 embriões. Nos 12 dias de espera pelo exame eu me sentia grávida, e de gêmeos, afinal se na primeira eu tinha transferido só um embrião e engravidei, agora com 2 eu estava grávida de gêmeos. Negativo. Chorei o suficiente pra encher uma represa inteira. Dois meses depois transferi dois embriões congelados e estava um pouco menos confiante. Outro negativo. O medico orientou a entrar em menopausa induzida. Passei 8 meses com calores, dores nos ossos e me sentia uma idosa. O mundo inteiro engravidando e eu em menopausa com 33 anos.

Então fui no meu primeiro encontro do Gapendi e finalmente conheci de perto as minhas amigas virtuais, vi que eu não estava sozinha e que eu não era um bicho de sete cabeças. Mas sabe aquele buraco que eu disse que tinha aberto? Ele ficou enorme. Eu não me alegrava e nem me emocionava com nada. Eu não sorria e nem chorava. Então meu marido me presenteou com um filhote de shitzu e eu voltei a viver.

Janeiro de 2013, ano novo vida nova. E FIV nova. Outro negativo. Dois meses depois transferi os congelados e outro negativo. Eu chegava chorando em casa e meu filho de 4 patas lambia tudo.

Fiz uns exames caros e todos particulares e então fui diagnosticada com falha de implantação. Me refiz física, mental e psicologicamente e em junho desse ano fiz outra tentativa de FIV. Copa do Mundo... Brasil x Camarões (4x1) e eu estava com mais um Bhcg negativo em mãos e sem nenhuma perspectiva de quando recomeçar a sonhar em ser mãe... Esse negócio de Copa do Mundo me deixa meio “deprê” (risos).

A infertilidade me roubou duas coisas: o convívio social e qualidade de vida. Que levante a mão a mulher infértil que não se afastou dos amigos e da família por causa da cobrança e da temida frase: “cadê o bebê”? E a qualidade de vida? Bom, o que é qualidade de vida pra uma pessoa que é privada de muitas coisas porque sente dores até mesmo fora do período menstrual e quando menstrua sangra igual a um filme de terror?



Mas também a infertilidade me deu outras duas coisas: amigas maravilhosas que eu jamais conheceria se não estivesse atravessando um deserto, e uma fé inabalável, pois se não estiver nos planos de Deus que seu seja mãe, com certeza Ele dará o conforto que meu coração tanto precisa."


Agradecemos imensamente a Fabíola por dividir conosco a sua história!!Ela AINDA não teve um grande final feliz, mas sabemos que quando a gente menos esperar o positivo vai surgir!! 
Esse tipo de depoimento só nos mostra o quanto é preciso e necessário lutarmos pelo nosso sonho, independente de quantas vezes tenhamos que recomeça-lo, o importante é nunca desistir!!!


Até mais!!!



Equipe GAPENDI

Marília Rodrigues
Luciana Diamante