terça-feira, 24 de fevereiro de 2015

Ginecologista fala sobre Acesso aos Tratamentos de Infertilidade em Evento sobre Doenças Raras em Brasília



Olá!!!!

Amanhã acontece em Brasilia o evento Viver com uma doença rara, dia a dia de mãos dadas" que falará sobre o Acesso aos Tratamentos de Infertilidades e doenças raras e contará com a presença do o ministro da saúde  Arthur Chioro, o Senador Romário, a Deputada Mara Gabrilli, a Senadora Ana Amélia e Lauda Santos, Presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI) e do Dr. Newton Busso, Presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Assistida da FEBRASGO.
Você sabia que 2015 é o ano que em se realiza a avaliação final dos progressos em relação aos “Objetivos de Desenvolvimento do Milênio? Em 2000, durante a Cúpula do Milênio, 189 países-membros da Organização das Nações Unidas (ONU) analisaram os maiores problemas mundiais e firmaram um compromisso universal com a erradicação da pobreza e com a sustentabilidade do planeta, traduzido em oito metas – os 8 Objetivos do Milênio (ODM) – a serem alcançados até 2015. Um dos objetivos, o de número 5, estabelece “Melhorar a Saúde Materna” e tem como segunda meta o “Acesso universal à saúde reprodutiva”.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o número ideal para o acesso universal a saúde reprodutiva seria a realização de 3.000 ciclos de Fertilização in vitro (FIV)/por milhão de habitantes. Perto do ideal, uma meta mais viável foi proposta pela Federação Internacional de Ginecologia e Obstetrícia (FIGO) e, até 2015, 1.500 ciclos de FIV/por milhão de habitantes deveriam ser realizados.
Mas o que acontece é que, hoje, no Brasil, estima-se que somente 125 ciclos/ por milhão de habitantes são realizados, número muito aquém do esperado e que nos deixa atrás de países da América Latina como Argentina, Chile e Uruguai. Outro dado alarmante é que dos ciclos feitos em território nacional, somente cerca de 10% são realizados pelo serviço público. Ou seja, temos 90% dos ciclos de FIV sendo realizados com os pacientes arcando com os custos do próprio bolso.
Mas, e quem não pode pagar? “Deve lutar pelos seus direitos!” afirma Newton Busso, ginecologista convidado para falar sobre o Acesso aos Tratamentos de Reprodução Assistida no Brasil no evento “Viver com uma doença rara, dia a dia de mãos dadas”. 
Projeto inédito visa incluir reprodução assistida no rol de procedimentos pagos por Plano de Saúde.
Para quem ainda não conhece, o projeto “Tratamento de Infertilidade para Todos” luta pelo cumprimento do artigo 196 da Constituição e o integral cumprimento da Lei 11935, de 11 de maio de 2009, que obriga a cobertura do atendimento dos planos de saúde aos casais inférteis, conforme previsto no Planejamento Familiar.
Apesar de existirem leis de amparo aos pacientes que precisam do tratamento a atual situação é de total descaso. Em interpretação equivocada da Lei, a Agência Nacional de Saúde (ANS), por meio da Resolução Normativa Nº 211 de 11 de janeiro de 2010, excluiu, ao que ao nosso ver -  lei tacitamente obriga.
Apoiado por quatorze entidades médicas, entre elas a AMB (Associação Médica Brasileira), CRM (Conselho Regional de Medicina) e a FEBRASGO (Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia), e pela sociedade civil, através de grupos como GAPENDI (Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade) e das ONGs Pró Fertilidade e Orientavida, o projeto visa lutar pela inclusão da reprodução assistida no rol de procedimentos da ANS e, consequentemente, garantir a cobertura do tratamento de infertilidade pelo Plano de Saúde.
Número grande de países desenvolvidos coloca a reprodução assistida entre os tratamentos com amparo governamental. Na América Latina dois países já o fazem, Argentina e Uruguai, esse recentemente em julho de 2013, tornando o tratamento obrigatório para todos que necessitem, tanto na rede pública, como no sistema pré-pago de saúde argentino, sistema semelhante aos nossos convênios de assistência médica. 
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) a infertilidade é doença, prevista na Classificação Estatística Internacional de Doenças (CID-10), que afeta um em cada cinco casais (20% da população), e como tal deve ser tratada.
“A reprodução assistida não deveria ser privilégio de casais com condições financeiras para tal. O tratamento precisa ser ampliado nos poucos serviços públicos disponíveis e os convênios médicos devem cumprir o que a lei obriga”, explica Newton Eduardo Busso presidente da Comissão Nacional Especializada em Reprodução Humana da FEBRASGO (Federação Brasileira das Sociedades de Ginecologia e Obstetrícia).

O Projeto:

Serviço:
Evento:            Viver com uma doença rara, dia a dia de mãos dadas
Data:                25 de fevereiro
Hora:              9h as 12h
Local:               Auditório Nereu Ramos, Anexo II
Câmara dos Deputados, Brasília - DF

**Confirmações: (61) 3215 3654/ 32159659**

domingo, 8 de fevereiro de 2015

30 COISAS QUE A PORTADORA DE ENDOMETRIOSE QUER QUE SEUS AMIGOS E FAMILIARES SAIBAM




Olá!!!

Uns dias atrás postaram num dos nossos grupos GAPENDI ( caso não conheça, clica ai no link) no facebook uma matéria bem interessante da psicologa Janaina Abreu Gaspar falando sobre 22 coisas que o fibromiálgico gostaria que seus familiares e amigos soubessem.

Achamos esse texto bem interessante, até porque muitas coisas eram semelhantes, enquadrava-se perfeitamente na nossa situação, até porque ambas as doenças são crônicas e bastante dolorosas.

Então pensamos: Porque não criarmos a nossa lista também?!! Tentamos resumir ao máximo, pois se fosse da nossa real vontade essa lista passaria das 50 coisas, mas destacamos as 30 coisas que a gente acha que a portadora de Endometriose gostaria que seus amigos e/ou familiares soubessem.

Lógico que tem algumas coisas que a gente acredita que algumas portadoras tenham vergonha, que gostaria de falar embora não tenham a coragem!! E também não são todas as 30 coisas que a portadora gostaria de falar. Mas com certeza 1 ou 2 vocês vão se identificar!!

Mas a lista tá aqui e queremos saber de vocês: E ai, quais as coisas que vocês gostariam que seus amigos e familiares soubessem ou que vocês gostariam de falar, nem que seja apenas em pensamento?!!! Mandem nos comentários pois queremos saber para criamos uma nova lista!!

Vamos lá?!

1-Eu não tenho culpa de ter endometriose;

2- Muitas vezes estou de pé ou até mesmo sorrindo mesmo com dor forte e contínua;

3- Eu ainda não tenho bebê não porque eu não queira ou porque não goste, mas simplesmente a gravidez ainda não veio, pois a endometriose dificulta;

4-Muitas vezes não estou com a dor física ( cólica ou dor pélvica) mas com a dor emocional, que machuca bastante também;

5- Eu não tenho mania de doença. A endometriose é uma doença séria e bastante dolorosa;

6-  Quando falto ao trabalho porque estou com cólica não é porque sou fresca. A Endometriose leva a cólicas/ dores pélvicas muitas vezes incapacitantes;

7- Minha dor não vai cessar com chazinho, compressa de água quente ou analgésico simples. Respeite quando eu recusar e não insista. Eu conheço minha dor e os limites do meu corpo;

8- Não precisa me esconder quando você ou algum conhecido engravidar, mesmo sem consegui ainda, ficarei feliz e saberei lidar com isso;

9- Acredite: Eu não exagero quando falo que estou com dor forte;

10- Lidar com a endometriose provoca todo um desgaste físico, emocional e financeiro;

11- Muitas vezes não consigo ter relação sexual porque sinto dor. E isso me deixa mal também;

12- Eu preciso do seu carinho, atenção, apoio, paciência e respeito. Isso não cessará a minha dor mas mostrará que não estou sozinha nessa caminhada;

13- Não é fácil encontrar um médico que seja especialista em Endometriose, por isso, preciso me ausentar e passar por várias consultas até encontrar um para o tratamento; 

14- As vezes não consigo realizar as atividades do dia a dia em casa não porque eu seja preguiçosa ou mau dona de casa, mas porque a dor não permite;

15- Muitas vezes estou com dor e evito comentar para não ser a chata da casa ou da turma;

16-  Eu não sou hipocondríaca e nem invento dor diária;

17- Eu não gosto de ter que ir ao Pronto Socorro receber medicação venosa frequentemente, embora as vezes seja necessário;


18- As vezes evito sair de casa para não ouvir certas perguntas, como: "Quando virá o neném?" "Você só vive com dor!" "Reaja, isso é algo da sua cabeça ou falta de fé!";

19- A endometriose não tem cura. Não adianta eu tirar o meu útero porque a endometriose é uma doença que se alimenta do hormônio produzido pelos ovários. E caso eu os tire, vou ter novos problemas decorrente da menopausa precoce e mesmo assim poderei continuar com dores;

20- Eu posso ter dor mesmo sem estar menstruada;

21- Às vezes fico irritada e grito com você, mas é a fala da dor e não a minha. Eu te amo!

22-  Eu sei que eu posso lidar melhor com a Endometriose e seu apoio é essencial;

23- O fato de eu não conseguir um controle da dor, da endometriose ou mesmo de não ter engravidado, não é porque eu não tenha fé, isto não tem nada a ver com religião, mas sim com uma condição da própria doença;

24-Lamento não conseguir trabalhar e financeiramente ajudar minha família;

25- Talvez precise operar mais de uma vez e não é porque eu gosto disso mas porque as dores podem voltar, bem como a doença;


26- Odeio me sentir um fardo na minha família e para meus amigos;

27- Muitas vezes me faço de forte quando por dentro estou em pedaços;

28-Sim, existem mulheres que tem endometriose, não sentem dor e/ou engravidam mas eu sinto e/ou ainda não engravidei. A endometriose reage diferente em cada mulher;

29-Por favor, não me peça para adotar como se isto fosse a solução para meu problema com a infertilidade. A adoção é uma escolha que deve ser feita pelo casal e com consciência;


30- - Não é frescura!! Ela é mais complexa do que se pensa!! Por favor, informe-se e busque saber ao máximo o que é a Endometriose!!!


Até a próxima!!!

Luciana Diamante
Marília Gabriela Rodrigues
Coordenadoras do GAPENDI

sexta-feira, 6 de fevereiro de 2015

OS LUCROS DA ENDOMETRIOSE E A DOR NO BOLSO DA PORTADORA! ISTO TEM SOLUÇÃO?

Olá pessoal!

Bom, como vocês sabem aqui no blog já falamos bastante sobre as “Dores da Endometriose” (as físicas e as emocionais), mas hoje vamos falar de uma “dor” muito frequente entre as portadoras e que, cada vez mais, parece não ter solução nem remédio que melhore: a “Dor no Bolso”!

Suponhamos a seguinte situação: você está cada dia com mais dor e começa a entrar em desespero, pois leu, no blog do Gapendi, que dores fortes que aparecem antes, durante e depois das menstruações podem ser endometriose. Você também leu que a doença é grave, que precisa de um diagnostico precoce e não adianta nada ir a qualquer ginecologista do seu plano, tem que ser um especialista! Então, depois de conseguir algumas indicações, você liga para a clínica de cada um e acaba descobrindo que muitos não atendem mais por planos, e os que atendem, não aceitam o seu plano!


Seu desespero começa a aumentar (e as dores também). Tentando resolver a situação e conseguir logo uma consulta com um especialista, você cogita em passar num posto de saúde, e pedir um encaminhamento para algum hospital do SUS que tenha ambulatório de endometriose. E, então, duas coisas podem acontecer: ou o médico do posto (que com certeza não entende nada de endometriose) considera sua queixa de dor como “normal” e não vê a necessidade de encaminhamento. Ou então, ele te encaminha e quando você consegue consulta no SUS, descobre que seu caso é cirúrgico e a fila de espera para realizar a videolaparoscopia pode chegar a cinco anos! Você não quer ficar sofrendo de dor durante tanto tempo (claro, ninguém quer), até porque as dores continuam piorando e até já te fizeram perder seu emprego!

O que fazer?

Bom, neste ponto listamos quatro possíveis saídas: pedir empréstimo para o banco, vender algum bem material (como o carro, por exemplo), suplicar por ajuda financeira aos parentes, ou ainda, consultar um advogado para que ele entre com uma liminar obrigando o plano de saúde a pagar o seu tratamento. Talvez você pense que esta última é a melhor opção. Afinal, entrar com ação judicial sempre parece ser a solução, mas o que você não imagina é que o valor que um bom advogado irá te cobrar para fazer esta petição, é quase o mesmo que o médico cirurgião te cobra para fazer a cirurgia. E tem outro detalhe: o fato de ganhar uma liminar não quer dizer que você ganhou o processo. O processo continua e existem chances reais do plano sair vitorioso e você ter que pagar ao médico, ao seu advogado, ao advogado do plano e sei lá mais quem! É claro que, se você preferir, também pode procurar a Defensoria Pública de sua cidade, mas só vai adiantar se estiver sem pressa de conseguir tratamento! Portanto, em todos os casos, você ficará com uma dívida que poderá até te trazer mais dores que a própria endometriose!


E, então, você decide pelo “tiro de misericórdia”, quer dizer, sua última opção (a pior que uma mulher com endometriose poderia tomar): marcar consulta com um ginecologista “qualquer” do plano!

Vocês não fazem ideia de como este é um erro terrível para muitas portadoras! Cansamos de ver nos grupos, relatos de mulheres que se submetem a uma cirurgia, muitas vezes, por laparotomia (cirurgia aberta não indicada para o tratamento da endometriose) e que depois de alguns meses, aparecem no grupo no maior desespero em busca de médicos especializados, porque o ginecologista que as operou não fez absolutamente nada na cirurgia para tratar a endometriose! Só as enganaram!

O pior é que quanto mais cirurgias uma mulher com endometriose faz, maiores as chances de se formar aderências pélvicas: outro problemão e que traz ainda mais dores para a portadora. Isto para não dizer daquelas que se submetem à cirurgia com qualquer médico, e saem do hospital mutiladas, sem as trompas, ovários, útero, e mesmo assim continuam com dores, pois a endometriose mesmo, não foi tratada corretamente!

Que situação, não é?


É claro que gostaríamos de poder escrever aqui que já existe uma solução pronta para tanta dificuldade em se conseguir um tratamento adequado para a endometriose no Brasil. Mas, infelizmente não há.

O que parece, na verdade, é que a endometriose se tornou um “negócio lucrativo”. As indústrias farmacêuticas não nos deixam mentir! Talvez elas até queiram que sempre tenhamos dores e que ninguém nunca descubra a cura da endometriose, pois é muito lucrativo vender medicações para as portadoras. Sejam medicações analgésicas, anti-inflamatórias, hormonais, ou as específicas para a endometriose. Além, é claro, dos lucros obtidos na venda da instrumentação cirúrgica necessária para a videolaparoscopia.

Outro ponto a se observar é que cada vez mais médicos especialistas estão abandonando os planos de saúde, cobrando caro pela consulta e uma fortuna pela cirurgia. Eles estão errados em fazer isto? Não, na verdade, não estão! Eles não têm culpa do plano pagar uma mixaria por uma consulta e uma merreca para que passem três, quatro, cinco horas realizando uma operação dificílima e delicadíssima como é a da endometriose.

Mas, é claro que também existe um interesse financeiro por trás disto tudo! Aliás, cada dia temos mais certeza de que existem muitos interesses financeiros e maquiavélicos por trás da Endometriose!


Este texto é só para fazermos uma reflexão e também tentar que o nosso Governo, os médicos e os donos de indústrias farmacêuticas conheçam a realidade das portadoras (muitas estão sem nenhum tratamento) e se sensibilizem em nos auxiliar!

Nós, do GAPENDI, desejamos muito que tenhamos conquistas nesta área do diagnóstico e tratamento da endometriose e estamos abertas em ajudar e fazer parte de toda e qualquer iniciativa em prol das portadoras! Sejam quais forem!



Por isto, se algum político estiver lendo este texto, ou algum médico especialista, ou algum executivo de indústria farmacêutica, que tenha se sensibilizado pela nossa “causa” e queira nos ajudar de alguma forma, por favor, entre em contato conosco! Queremos nos unir a todos aqueles que podem e querem nos ajudar! No final deste texto estão nossos contatos, é muito fácil falar conosco!

E quanto a vocês, familiares, amigos de portadoras, e as próprias mulheres com endometriose, talvez a solução esteja com a gente! Sim, nós que somos as maiores interessadas, precisamos nos unir para reivindicar melhores condições de tratamento, para todas as portadoras, em cada cantinho do País!

Você quer ajudar? Então, faça parte da nossa Campanha de Conscientização e Sensibilização da Endometriose! Estamos fazendo vídeos para mostrar a todos quem somos, o quê passamos e o quê precisamos para viver livre de todas as dores da endometriose: físicas, emocionais e financeiras!


Como ajudar? Simples, você pode:

*Compartilhar nossos vídeos no seu perfil do Facebook;

*Curtir nossa fanpage “Endometriose Online” e compartilhar nossas publicações;

*Adquirir a camiseta do nosso grupo e divulgar sobre a endometriose em sua cidade, comunidade, igreja, vizinhança, seja onde for!

*Participar dos nossos encontros e eventos;

*Se você for um(a) jornalista, por exemplo, pode escrever uma matéria com o nosso grupo, mostrando a realidade que passamos, ou se conhece algum meio de comunicação que queira divulgar nossos vídeos, nos avise para que possamos entrar em contato;

*Talvez você conheça um político disposto a nos ajudar, conte para ele nossa situação e a luta do nosso grupo contra a endometriose;

*Comunique ao seu médico a existência do nosso grupo; quem sabe ele também queira nos ajudar a realizar eventos como palestras, encontros ou de alguma outra maneira!

Enfim, muita coisa pode e deve ser feita para ajudar as portadoras! Basta nos unirmos, porque "ninguém é tão melhor sozinho, quanto todos nós juntos"!

Vamos arregaçar as mangas e começar a transformar as dores em sorrisos?



Contamos com a ajuda de todos vocês!!


Seguem abaixo nossos contatos:

Entrem em contato conosco: gapendi@hotmail.com

PERFIL NO FACEBOOK: 


FANPAGE ENDOMETRIOSE ONLINE: 


YOUTUBE: 
http://www.youtube.com/user/GAPENDI


Até a próxima!

Luciana Diamante
Marilia Gabriela
Coordenadoras do GAPENDI

quarta-feira, 4 de fevereiro de 2015

PALESTRA "EU TENHO ENDOMETRIOSE! E AGORA?" EM SÃO PAULO!!


É com muito prazer que anunciamos a nossa super palestra em prol da Conscientização e Divulgação da Endometriose que sempre ocorre no mês de março para simbolizar o mês da Endometriose.

Esse ano a palestra terá um gostinho especial pois vai acontecer na véspera do dia da mulher. Algo bem simbólico já que tantas e tantas mulheres sofrem com os sintomas da doença sem ao menos ter a suspeita ou o diagnóstico da Endometriose.

Quem nos conhece, sabe como gostamos de realizar este evento, onde acaba sendo uma grande chance de muitas mulheres, portadoras ou não, familiares, amigos ou simpatizantes da nossa causa terem um contato mais real com profissionais super capacitados e que lutam conosco nessa causa e contra a Endometriose. 

Além, lógico, de ser um momento de descontração e troca de experiência entre as portadoras, o que pra nós é de muita importância pois não adianta lutarmos sozinhas ou pela tela do computador. Precisamos desse contato real, do abraço carinhoso, daquela palavra amiga de que tudo vai ficar bem pois somos fortes lutando juntas.

Esse ano o evento vai ocorrer no dia 7 de março a partir das 13hs no Auditório do Fleury ( Unidade do Paraíso, Rua Cincinato Braga, 282, Bela Vista, Sp). Desde já agradecemos o apoio e a parceira do Fleury em mais esse evento, que contará com a participação de profissionais de ponta e referencias em Endometriose e Reprodução Humana do país:

-Dra: Luciana Chamié (Médica Radiologista da Clinica Chamié Imagem da Mulher, especialista em Diagnóstico da Endometriose por imagem);
-Dr. Edvaldo Cavalcante ( Ginecologista especialista em Endometriose e Videolaparoscopia da Clinica Paulista de Cirurgia Ginecologica)
-Dr: Paulo Serafini ( Especialista em Reprodução Humana da Clinica Huntington)
-Daniela Favo (Nutricionista com experiência em pacientes com Endometriose)
Caroline Nascimento ( Fisioterapeuta com Experiência em pacientes com Endometriose).

Desde já agradecemos a todos os profissionais parceiros e amigos do GAPENDI por acreditarem na gente e no nosso trabalho!! Nosso muito obrigada!!
   

As inscrições para a Palestra já estão abertas, sendo realizadas APENAS POR EMAIL gapendipalestra_saopaulo@outlook.com informando o seu nome completo e o RG ( emails sem o RG não serão aceitos por conta do controle do local)!

Como a procura pelo evento é sempre muito grande, pedimos que só realize a inscrição caso você possa comparecer ao evento! Dessa forma você não estará tirando a vaga de outra pessoa. 

Uma semana antes do evento, enviamos um email para confirmar a inscrição!! Fique atento, pois a vaga só será confirmada após esta confirmação!!! 


INSCRIÇÕES APENAS POR EMAIL! As vagas são LIMITADAS e GRATUITAS!! 

Venha participar desse grande evento conosco, aprender e compartilhar um pouco sobre a Endometriose!! Teremos sorteios de brindes!! Esperamos todos!!

Luciana Diamante
Marília Rodrigues
Coordenadoras do GAPENDI