quarta-feira, 29 de abril de 2015

ENDOMETRIOSE SEM DOR?!! CONHEÇA A HISTÓRIA DA NOSSA ENDOAMIGA GISELLE SELVATICI

Olá!!

Existe mulher com endometriose que não sente dor?!!!! Geralmente quando a gente pensa ou ouve falar sobre endometriose, automaticamente, pensa em cólica menstrual forte e intensa. Porém, existem mulheres que sofrem com a doença mas não sentem dor/ cólica menstrual forte e incapacitante. Essas mulheres são chamadas de assintomáticas. Muitas só descobrem a endometriose tardiamente quando tentam engravidar, não conseguem e quando param para investigar acabam descobrindo a doença.

Hoje trazemos a história da nossa endoamiga Giselle Selvatici que descobriu a endometriose meio que por acaso, já que estava demorando um pouco para engravidar. Foi quando sua médica investigou e acabou descobrindo a doença. Preparadas?!! Vamos lá conhecer a Giselle!!

Meu nome é Giselle Selvatici, tenho 34 anos e sou portadora de endometriose severa, diagnosticada no final do ano passado (2014). Minha endometriose, porém, é assintomática, por isso achei que valia a pena contar um pouco da minha experiência para o "Grupo de apoio às portadoras de endometriose e infertilidade", já que é bem diferente da maioria dos relatos que li. Acredito que quanto mais nos informamos sobre esta doença, mais fortes nos tornamos para lutarmos contra ela!

Sempre passei por consultas anuais de rotina em ginecologista. No entanto, somente no ano passado, ao questionar a médica sobre a demora em engravidar, pois já estava tentando há 2 anos, ela pediu o exame de CA-125, que alguns médicos ainda utilizam como marcador para endometriose.


Fiz exames de sangue, ultrassom transvaginal padrão e colposcopia. Nenhum acusou nada, porém o CA-125 deu ligeiramente alterado, o suficiente para minha médica me pedir uma ressonância magnética da pelve com protocolo de endometriose.

Foi aí que descobri minha doença. Minha endometriose já estava num grau bem avançado, já que demorei muitos anos para descobrir. Nunca senti cólicas incapacitantes, por vezes nem remédio para cólicas eu tomava, apenas sentia inchaço e leve dor de cabeça. Menstruei tarde, com 15 anos, e na época fui diagnosticada com ovários policísticos, o que me ocasionava fluxo irregular e cólicas moderadas. Por causa disso e por ter muitas espinhas, comecei a tomar anticoncepcional aos 22 anos e nunca mais parei. Talvez tenha sido por isso que minhas cólicas não foram tão fortes ao longo dos anos, já que o anticoncepcional diminuiu o fluxo menstrual...


 Então parei de tomar a pílula quando decidi que queria engravidar, há 2 anos atrás. Aos poucos, fiquei com uma leve cólica no período menstrual, que às vezes era mais forte, mas que com remédio era tolerável. Comecei a ter um desconforto na hora de ir ao banheiro, também no período menstrual, mas nunca achei que fosse alguma coisa para se preocupar.

É por essas e outras que nunca desconfiei da minha doença... Também fiquei sabendo que tive muita sorte, pois muitas vezes o exame de CA-125 dá falsos positivos e negativos, e ele só é mais confiável quando o realizamos menstruada. Sem querer, fui fazer os exames de sangue estando menstruada, e acredito que foi graças a isso que o resultado saiu alterado (em tempo: em 2012, por um simples atraso menstrual, a médica solicitou o mesmo exame, e o resultado NÃO havia saído alterado – e eu não o fiz menstruada...).

Continuando, depois do resultado da ressonância, minha ginecologista me encaminhou pra outro profissional para que eu fosse tratada da doença. Por motivos pessoais, acabei mudando depois de médico novamente, até chegar ao meu médico atual. Ele me “mapeou” inteira, pediu “zilhões” de exames, inclusive outra ressonância e ultrassonografia com preparo intestinal. Também acabei fazendo por 2 vezes (ou melhor, com 2 médicos) exames de toque vaginal e retal, que também confirmaram a doença, já que senti muita dor durante este exames.



Ambos os exames de ressonância e ultrassom com preparo intestinal mostraram exatamente onde eu tinha os implantes de endometriose e, portanto, de onde o médico deveria retirá-los (ou seja, no ovário, ureter, vagina, intestino, e inclusive próximo ao nervo ciático). Fiquei muito assustada, mas aqui vale um comentário: só se trate num médico que você confia de verdade. Eu confiava no trabalho dele, já tinha pesquisado sobre ele em vários sites, sobre a doença em si e relatos de outras portadoras. Tudo isso nos ajuda a encarar melhor os desafios que temos pela frente e a perceber que não estamos sozinhas nesta luta!



Meu médico sugeriu a realização de uma cirurgia laparoscópica assistida por robô. A vantagem é que esta tecnologia proporciona ao médico movimentos cirúrgicos com maior precisão e melhor campo de visão, mas a grande desvantagem é o custo. Além disso, mesmo se a paciente optar pelo uso do robô, vai enfrentar outro problema: como a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) não exige que os convênios médicos cubram este tipo de cirurgia robótica, ela terá que pagar o valor integralmente, pois nenhum convênio cobre este tipo de cirurgia. Além disso, tem outro problema: pouquíssimos hospitais no país têm o tal robô (que se chama “Da Vinci”). Enquanto nos EUA já existem mais de 20.000 robôs, aqui no Brasil tinha, até pouco tempo atrás, apenas 13... Ou seja, mesmo se alguém quiser utilizar o robô, vai ter que verificar se algum dos hospitais que o possuem é coberto pelo plano de saúde da pessoa, o que é muito difícil, pois, pelo menos em São Paulo, apenas o Einstein, Sírio Libanês e Oswaldo Cruz possuem o robô. E pagar absolutamente tudo (hospital, equipe médica e robô) é impraticável!!!

Sabendo disso tudo, desisti de usar do robô... Então, no dia 17 de abril deste ano, fui submetida à cirurgia laparoscópica padrão e a uma colonoscopia, sendo esta última para verificar se não houve um maior comprometimento do intestino. Ocorreu tudo bem (com exceção do fato de eu ter tido alergia à morfina...). O pós-operatório não foi tão difícil e a cada dia que passa me sinto melhor! Hoje continuo em fase de recuperação, uma vez que faz apenas 9 dias da cirurgia.

Como este meu relato, gostaria de reforçar a ideia de que todas as mulheres, de tempos em tempos, peçam ao seu médico ginecologista que faça um pedido de ressonância magnética ou mesmo um ultrassom com preparo intestinal, mesmo para aquelas que não apresentem nenhum sintoma ou anormalidade de ciclo menstrual. Como mostrei aqui, muitas vezes não temos os sintomas, e estes exames conseguem detectar a doença! E quanto antes a detectamos, mais cedo podemos começar o tratamento e lidar com a doença da melhor forma possível, utilizando o tratamento mais adequado para cada caso. Desta forma, evitaremos que ela progrida para um grau severo, em que a melhor opção acaba sendo a laparoscopia para a remoção dos implantes.

Espero ter ajudado um pouco e fico à disposição para quaisquer dúvidas! Juntas somos mais fortes! 


Agradecemos a Giselle por ter enviado a sua história para publicarmos aqui no blog!! E se você quiser que a sua história seja publicada aqui também, envie para gapendi@hotmail.com que iremos publica-la com todo prazer!!!

Até a Próxima!!
Equipe Gapendi
Marília Rodrigues
Luciana Diamante

segunda-feira, 27 de abril de 2015

MATÉRIA NO SITE IBAHIA: "CÓLICA FORTE E INFERTILIDADE SÃO POSSÍVEIS CONSEQUÊNCIAS DA ENDOMETRIOSE"

Olá!!!!

Hoje saiu uma reportagem muito interessante no  Portal de Notícias de Salvador do Ibahia sobre Endometriose e suas possíveis consequências!!

A matéria  fez parte da série elaborada pelo Site Ibahia junto com a Clinica IVI para o dia das mães e como cerca de 35% das mulheres que têm endometriose acabam sofrendo com a Infertilidade, é lógico, que essa doença não poderia ficar de fora.  

Sempre quando a mídia realiza um tipo de reportagem falando corretamente sobre a doença, pontuando as coisas importantes e deixando claro que a endometriose não é frescura ou bobagem, como muitos pensam, ficamos muito satisfeitas. E essa matéria teve um gostinho especial também porque fomos convidadas a participar divulgando o GAPENDI, mostrando um pouco a importância da luta pela conscientização da Endometriose. 

O GAPENDI é o resultado de muito esforço, amor ao próximo e trabalho voluntário! Nosso trabalho é de formiguinhas, sim... Nós sabemos! Mas, tenham certeza de que somos formiguinhas corajosas, guerreiras e persistentes porque não vamos nunca desistir de lutar pela causa das mulheres com endometriose, mesmo tendo nossas próprias dores e limitações (físicas, emocionais e financeiras) podem ter certeza que estaremos unidas por esta causa e sonhando sempre com o dia em que todas as portadoras terão acesso ao tratamento digno e de qualidade, e principalmente gratuito (ou pelo menos com cobertura total dos Planos de Saúde). 

Segue o texto da matéria na integra e aproveitamos para agradecer ao convite do pessoal da Clinica IVI e do site Ibahia:


A endometriose atinge a mais de 6 milhões de brasileiras em idade reprodutiva. Estima-se que 35% das mulheres com infertilidade têm endometriose, uma patologia que não tem cura é caracterizada pela presença do endométrio (tecido que reveste o útero no seu interior, e que se descama todos os meses em forma de menstruação) fora da sua localização habitual, que é dentro do útero. “A localização mais frequente da endometriose é nos ovários, nas trompas de Falópio, nos ligamentos que sustentam o útero e no revestimento da cavidade pélvica ou abdominal” explica Dra. Isa Rocha, ginecologista do IVI Salvador. É possível ter endometriose e não apresentar sintomas, no entanto as consequências mais frequentes da endometriose são dor e infertilidade.

A dor pode ocorrer exclusivamente no período menstrual, mas também pode haver sintomas gastrointestinais ou urinários se estes implantes de endometriose invadirem outras estruturas, como o intestino, a bexiga ou o reto. A infertilidade feminina relacionada com a endometriose pode surgir em virtude das alterações que podem ocorrer na anatomia pélvica como obstrução das trompas ou formação de cistos ovarianos de endometriose que, em alguns casos, necessitam de cirurgia, com a possível perda de tecido ovariano e risco de diminuição da fertilidade. Existem tratamentos, tanto médicos (normalmente a base de anticoncepcional) quanto cirúrgicos, e em muitos casos a obtenção da gravidez pode estacionar ou melhorar a evolução da doença.

Dra. Isa esclarece que nem sempre a endometriose está ligada à infertilidade, principalmente nos casos leves e que muitas mulheres com endometriose podem engravidar, seja de maneira natural ou mediante tratamento de reprodução Humana. A partir da suspeita de endometriose, o médico pode solicitar uma ressonância magnética ou ultrassonografia específica para a investigação de endometriose. 

Luta de conscientização sobre a endometriose presente em Salvador


Em Salvador as portadoras de endometriose contam com a representação de um grupo que tem conseguido ajudar muitas pacientes tanto do ponto de vista informativo, quanto psicológico. O grupo chama-se Gapendi e, além de Salvador, atua em todo Brasil com o propósito fortalecer e ampliar o importante trabalho de levar a informação correta sobre a Endometriose, alertando as mulheres e à população em geral sobre a gravidade desta doença e a necessidade constante da busca por um diagnóstico precoce e tratamento adequados. Gapendi também tem por objetivo lutar pelo reconhecimento da Endometriose como doença de saúde pública no Brasil, a fim de reivindicar tratamento gratuito e de fácil acesso a todas as portadoras.

Marília Marques, coordenadora do Gapendi que vive em Salvador, conta sobre a importância do grupo: “O grupo foi idealizado e formado por portadoras de Endometriose que conhecem bem como é conviver com uma doença tão dolorosa, enigmática e difícil de tratar. A endometriose é uma doença que mexe não apenas com o nosso físico, acarretando em fortes dores e declínio da qualidade de vida, mas também mexe bastante com o nosso emocional, principalmente, naquelas mulheres que nutrem o desejo de serem mães. Sabemos que uma das consequências da doença é a dificuldade da mulher de engravidar, porém sabemos também que com o tratamento efetivo e correto, muitas conseguem realizar este sonho sim, seja por vias naturais ou por auxilio da reprodução assistida”.


Até a Próxima!!!!

Equipe GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Gabriela Rodrigues

segunda-feira, 20 de abril de 2015

Comissão aprova projeto que institui 8 de maio Dia Nacional de Luta contra a Endometriose


Olá!!!!
Mais uma grande vitória para todas nós Portadoras de Endometriose!!! A Comissão de Seguridade Social e Família ( CSSF) aprovou, por unanimidade, no último dia 15 de abril o relatório sobre o Projeto de Lei PL 6.215/13, do Deputado Federal Roberto de Lucena, que institui o dia 8 de maio como o DIA NACIONAL DA LUTA CONTRA A ENDOMETRIOSE!!!
Isso sem dúvida é um grande passo e que vai servir de muita ajuda para todas nós e para o reconhecimento da nossa doença de saúde pública no Brasil.
Quem sabe com uma data nacional da luta contra a doença, podemos ter mais divulgação, mais centros especializados, mais e melhor assistência pelo SUS, tratamentos, exames, medicamentos.. Afinal, sabemos o quanto a Endometriose é negligenciada, não só pelo governo, mas também por muitos médicos ainda. Mesmo com mais de 6 milhões de brasileiras com o diagnóstico da doença e com todos os problemas ocasionados por ela nas nossas vidas.
Vamos continuar torcendo e acompanhando esse projeto de Lei, que vai passar agora pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC), seja de fato instituído e nós portadoras de Endometriose de todo Brasil sejamos agraciadas com todos os frutos!!
Segue a matéria completa sobre a noticia para mais informações!!!
"A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) aprovou, por unanimidade, nessa quarta-feira (15/04) o relatório sobre o Projeto de Lei PL 6.215/13, de autoria do deputado federal Roberto de Lucena (PV-SP), que institui 8 de maio como Dia Nacional de Luta contra a Endometriose. A proposta agora segue para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).
Roberto de Lucena levou o tema para o Congresso ao discutir em audiência o pública, em 2013, o drama de aproximadamente 6 milhões de mulheres vítimas da doença, que se caracteriza pela presença do endométrio – tecido que reveste o interior do útero – fora da cavidade uterina, ou seja, em outros órgãos da pelve: trompas, ovários, intestinos e bexiga. Isto causa uma reação crônica e inflamatória e está associada à dor, subfertilidade e qualidade de vida prejudicada.
“É importante destacar que a endometriose acomete mulheres a partir da primeira menstruação e pode se estender até a última. Infelizmente, o diagnóstico não costuma ser tão rápido por falta de informação e acesso aos serviços de saúde”, destaca o parlamentar. Ele observa ainda que essa afecção é responsável por 40% dos casos de infertilidade no País.
Em seu relatório sobre o projeto, o deputado Geraldo Resende destacou que a instituição de uma data específica para a mobilização social em torno da endometriose é de suma importância, pois atrai atenção da sociedade para a doença: “O estabelecimento desta data funciona como um foco para engajamento de cidadãos e de entidades, públicas e privadas, envolvidas com o tema”, pontou.
Atualmente, relevante parte do público feminino não tem conhecimento suficiente sobre a endometriose, a sua forma de ocorrência e a sua relação com outras doenças, como o câncer. Essa situação leva a diagnósticos tardios, que contribuem para o agravamento do quadro de saúde da paciente.
Saiba mais sobre a endometriose

Todos os meses, o endométrio fica mais espesso para que um óvulo fecundado possa se implantar nele. Quando não há gravidez, esse endométrio que aumentou descama e é expelido na menstruação. Em alguns casos, um pouco desse sangue migra no sentido oposto e cai nos ovários ou na cavidade abdominal, causando a lesão endometriótica.

As causas desse comportamento ainda são desconhecidas, mas sabe-se que há um risco maior de desenvolver endometriose se a mãe ou irmã da paciente sofrem com a doença. É importante destacar que a doença acomete mulheres a partir da primeira menstruação e pode se estender até a última. Geralmente, o diagnóstico acontece quando a paciente está na faixa dos 30 anos.

Hoje, a doença afeta cerca de seis milhões de brasileiras. De acordo com a Associação Brasileira de Endometriose, entre 10% a 15% das mulheres em idade reprodutiva (13 a 45 anos) podem desenvolvê-la e 30% tem chances de ficarem estéreis."


Equipe Endometriose Gapendi​
Marília Gabriela Rodrigues
Luciana Diamante

quarta-feira, 15 de abril de 2015

VIDEOLAPAROSCOPIA: CADÊ O MEU LAUDO??



Olá a todos!



Hoje vamos falar sobre um assunto muito importante e quem tem sido motivo de muitas dúvidas entre as portadoras de endometriose que se submetem à cirurgia de Videolaparoscopia.

Para falar a verdade, este assunto interessa a todas nós, enquanto pacientes, pois temos direito a ter acesso a todo o nosso histórico médico.

Lembrando que este texto já foi escrito há algum um tempinho pela coordenação do GAPENDI, mas não havíamos ainda publicado em nosso blog. Entretanto, pela importância do assunto, resolvemos resgatá-lo e atualizá-lo, a fim de que todas possam ter pleno conhecimento dos seus direitos no que diz respeito aos laudos de exames e, principalmente, ao laudo da cirurgia!

Em primeiro lugar, vamos começar falando sobre o "PRONTUÁRIO MÉDICO" e o que diz a legislação do Código de Ética Médica a este respeito.

- O que é o Prontuário Médico?


Entendemos por Prontuário Médico, "um conjunto de documentos padronizados, contendo informações geradas a partir de fatos, acontecimentos e situações sobre a saúde do paciente e a assistência prestada a ele, de caráter legal, sigiloso e científico, que possibilita a comunicação entre membros da equipe multiprofissional e a continuidade da assistência prestada ao indivíduo."

Em outras palavras, é um documento onde estão descritos todos os procedimentos realizados em determinado paciente, incluindo consultas, internação e cirurgia.

De acordo com o Artigo 69 do Código de Ética Médica"É vedado ao médico deixar de elaborar prontuário médico para cada paciente". 

Isto quer dizer que a cada vez que você for a uma consulta médica, o seu prontuário deverá ser aberto e tudo que transcorreu nesta consulta deverá ser devidamente descrito e assinado pelo médico.

- Qual a importância do Prontuário Médico?



É um documento valioso tanto para o médico quanto para o paciente, pois diz respeito a todo o seu histórico relacionado ao diagnóstico e tratamento da sua doença.

No Prontuário Médico deverá constar todas as informações necessárias para que um outro médico, ou outro profissional possam dar continuidade ao seu tratamento. Isto inclui também o laudo médico da Videolaparoscopia, bem como o DVD da cirurgia.

- Posso ter acesso ao meu Prontuário Médico?

Pode sim! É um direito seu assegurado pelos Artigos 70 e 71 do Código de Ética Médica:

Artigo 70: "É vedado ao médico negar ao paciente acesso a seu prontuário médico, ficha clínica ou similar, bem como deixar de dar explicações necessárias a sua compreensão, salvo quando ocasionar riscos para o paciente ou para terceiros."

Artigo 71: "É vedado ao médico deixar de fornecer laudo médico ao paciente, quando do encaminhamento ou transferência para fins de continuidade do tratamento ou na alta, se solicitado."

- Quais os documentos que devem ser entregues à paciente que faz a Videolaparoscopia?


Todos os médicos cirurgiões são OBRIGADOS a entregar à sua paciente o LAUDO DA CIRURGIA, por escrito, devidamente carimbado e assinado por ele, com todas as informações pertinentes. Da mesma forma são obrigados a fornecer o DVD DA CIRURGIA, que no caso da Videolaparoscopia é um documento que faz parte do Prontuário Médico.

Além disto, todos os fragmentos de tecido (focos, nódulos, etc) que forem retirados durante a cirurgia, deverão ser obrigatoriamente encaminhados ao laboratório de análises clínicas para laudo conclusivo da doença. É direito da paciente receber o resultado deste exame, assim que o mesmo estiver pronto.

- E se o médico não quiser me entregar os documentos da minha cirurgia?


Você poderá denunciá-lo ao Conselho Regional de Medicina de sua cidade, pois ele estará violando a lei. Lembre-se que as informações contidas no Prontuário Médico são de direito da paciente e só podem ser passados a terceiros com a autorização da mesmo.

A qualquer tempo, você pode solicitar seu prontuário médico, seja ao hospital aonde fez a sua cirurgia ou mesmo no consultório do seu médico.

- Por que é tão importante ter estes documentos do Prontuário Médico?


Além de ser um direito, garantido pela lei, e portanto um documento legal, também são importantes para que se possa dar continuidade ao tratamento. 

Se porventura for necessário trocar de médico, estes documentos serão de extrema importância, a fim de que se possa dar continuidade ao que já foi feito, ao invés de submeter a paciente a todos os procedimentos de exames e cirurgia. Sabemos como as repetidas cirurgias desnecessárias são prejudiciais às portadoras de endometriose.

Além disto, estes documentos são importantes quando vamos realizar os exames para controle da endometriose, pois servem de ajuda aos médicos examinadores, tanto na Ressonância Magnética, quanto na Ultrassonografia com Preparo Intestinal.

Finalizando:



Exijam SEMPRE todo o histórico do seu tratamento para endometriose, incluindo o laudo da cirurgia, o DVD e o exame anatomopatológico! É um direito seu, assegurado por lei!

Não sejam enganadas!


EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Gabriela Rodrigues

sábado, 4 de abril de 2015

FELIZ PÁSCOA!!!




A página Endometriose Online e o Gapendi desejam a todas as portadoras e amigos uma Páscoa abençoada, com muita saúde, compreensão, qualidade de vida, fertilidade, alívio das dores, sucesso no tratamento e muito mais bênçãos!

Feliz Páscoa! 



Equipe GAPENDI
Marília Rodrigues
Luciana Diamante