segunda-feira, 6 de março de 2017

RELATO DA LEITORA ALINE LOUIZE

Olá!!!

Voltamos com o blog contando um pouco da trajetória da nossa EndoAmiga Aline Louize, de  30 anos. Ela assim como muitas de nós, sempre apresentou sintomas da Endometriose desde novinha mas não teve o diagnóstico realizado cedo. Pois todos achavam que era frescura, que sentir cólicas intensas é normal de toda mulher. Porque as pessoas têm tanta resistência para aceitar e entender que dor/cólica no período menstrual ou fora dele não é normal? Desde quando sentir dor é normal?!!!

Mas vamos lá conhecer um pouco sobre a Aline. 

Lembrando que se você também deseja ver sua história contada aqui no blog, manda para o nosso email: gapendi@hotmail.com pois teremos todo o prazer em publica-la aqui!!!

Precisamos levar ao máximo informações sobre a Endometriose. Essa é a nossa maior arma para evitar que outras mulheres passem pelo que já passamos e também para mostrar para a sociedade o quanto a Endometriose é uma doença séria e que precisamos de ajuda do governo em relação ao tratamento, que é tao caro!!!






"Tenho 30 anos e essa é a minha história de gratidão.

Desde mocinha tive problemas relacionados à menstruação. Muitas dores, hemorragias que geravam anemia, desmaios, entre outros sintomas. E tudo isso era “normal”. Aliás, tudo isso era frescura. Família, amigos, médicos, patrões. Para os outros a dor nunca era tão forte assim. 

Lá pelos 17 anos comecei a tomar anticoncepcional para diminuir o fluxo e regular o ciclo. Lembro-me bem de pedir ao médico algum exame complementar, pois sentia muita dor de barriga e tinha diarreia exatamente no período menstrual. Ele pediu um exame de fezes e me deu uma medicação pra Fungos. E pensar que somente por esse sintoma poderíamos ter iniciado uma investigação da endometriose, há mais de 10 anos!




A partir daí foram vários médicos, pelo SUS, particulares, diagnóstico de ovário policístico, e “toma esse anticoncepcional aqui que você vai ficar curada.”  Em 2012 eu e o marido decidimos parar com o contraceptivo porque queríamos um filho. Que inocência a nossa! Achávamos que éramos donos da nossa fábrica.

No final de 2014 as dores foram piorando a cada ciclo. Uma dor que até hoje não sei descrever. Não era cólica. Era a sensação de ter alguém arrancando seu útero por baixo. Mais dor de barriga, dor nas pernas, dor durante a relação no fundo da vagina. Depois descobri que essa dor também não era normal.

Em agosto de 2015 ocorreu o pior episódio. Fui fazer uma prova para concurso público quase desmaiando. No banho, hemorragia. Saíam coágulos. Fui a o PA da Unimed recém adquirida e depois de esperar 4 horas pelo GO, eu nem precisei terminar de contar: endometriose. Depois de vários exames e mais dois médicos, cheguei ao Dr. W. K.



Era uma noite quente de setembro em Curitiba. Ele olhou meus exames, ouviu a minha história e concluiu: “você tem endometriose profunda intestinal, lesões no retossigmóide e um endometrioma grande. Vamos ter que operar, tirar um pedaço do intestino e retirar as lesões pra que você tenha chance de engravidar. Além disso, há chance de você ter lesão no ureter, porque ele está dilatado. E isso é urgente. Se tiver obstrução, você precisa fazer um procedimento imediatamente. Você tem planos de voltar pra Ponta Grossa hoje?” Dr. W. pegou o celular e ligou para o Dr. C. T., que agendou os meus exames para a manhã seguinte.

Meu mundo caiu. Eram quase 10 horas da noite. Minha cidade fica a 2 horas de Curitiba. Eu e meu pai nunca imaginaríamos que teríamos que passar a noite na capital. Saí do consultório com várias guias de exames pra aprovar e já estava tudo fechado. Não tínhamos lugar pra dormir. Consegui liberar as guias pelo celular e encontramos o Consultório do Dr. C. Sentamos em uma marquise na Marechal para pensar. Passamos em uma farmácia, pois precisava fazer o preparo intestinal para o exame. A moça da Droga Raia nos indicou um hotel, pertinho do consultório. Sem o meu pai, eu teria surtado. Sem o Google Maps no celular, estaríamos perdidos. Porque os taxistas não nos ajudaram muito. Foi uma noite sombria.



Na outra manhã fui atendida pelo Dr. C., e encaminhada por ele ao Hospital das Nações pra fazer a tomo. Saímos de Curitiba ao meio-dia (e eu estava em jejum desde as 16h do dia anterior). Na metade do caminho para Ponta Grossa, o Dr. C. me liga pra me tranqüilizar. Não era uma obstrução, era uma má-formação. Nunca vou me esquecer do que esses dois médicos fizeram por mim.

Retornamos para consultar e o Dr. W. explicou com todas as porcentagens sobre os riscos da cirurgia. Fiquei apavorada. Mas não tinha jeito. Voltamos e começou a saga na Unimed para liberar a cirurgia e o material solicitado (a bendita tesoura ultrassônica). Muitas ligações e muito nervosismo até conseguir a liberação.

Dia 07 de dezembro de 2015, bem cedinho, chegamos no Vitta Batel. Às 11h desci para o Centro Cirúrgico. Às 11:45h fui para a sala de cirurgia. Algumas instruções do anestesista e...sono. Acordei tremendo, com muito frio, pouca dor e a sensação boa da bota pneumática. Depois de um tempo no pós-cirurgia e já estava estabilizada. Me levaram para o quarto e lá estavam o meu esposo e minha sogra (que é sogra-mãe). Que alegria!



A dor abdominal é bem forte, mas suportável. Passei mal depois de comer uma gelatina e tentar andar. A dor do espasmo do vômito foi terrível. Não consegui levantar por muitas horas, porque a pressão baixava e eu quase desmaiava. Sabia que precisava fazer xixi antes de amanhecer pra poder receber alta. Então pensem no alívio quando consegui atravessar o quarto sem desmaiar e ir ao banheiro! Achei que estaria toda ensangüentada, mas não. A cirurgia é muito limpa, com pontos muito pequenos.

Depois de uma longa madrugada, chegou o Dr. W. pra nos dar alta. Explicou que não precisou fazer o corte, que deu pra fazer tudo pela vídeo. Desde então, quando me refiro a ele, uso a expressão “Meu médico Ninja”.

Fiquei em Curitiba por mais 5 dias e na semana seguinte voltei para consultar. Recuperação ótima. E uma esperança: em 6 meses deveria voltar lá, mas ele acreditava que eu não voltaria, porque até lá eu já estaria grávida. Meu médico é ninja mesmo. Nesse mês de Dezembro completei 22 semanas do milagre mais esperado das nossas vidas!



Amiga! Não aceite sua dor como sendo normal! Não aceite que te digam “é só frescura de mulher”! Não desista de investigar até descobrir! Há esperança, então tenha fé em Deus, que cuida de todos os detalhes de nossas vidas."




Agradecemos muito a Aline por ter compartilhado conosco sua história!!!! Que esse pequeno venha cheio de saúde e paz para completar a felicidade de vocês!!!!

Lembrando que se você também deseja ver sua história contada aqui no blog, manda para o nosso email: gapendi@hotmail.com pois teremos todo o prazer em publica-la aqui!!!

Um super beijo

EQUIPE GAPENDI
Marília Gabriela Rodrigues
Luciana Diamante

quinta-feira, 2 de março de 2017

A ENDOMETRIOSE CANSA.....






"Eu tenho Endometriose .. E tô cansada! Sinto dores/cólicas no período menstrual mas também sinto dores quando não estou menstruada. 

As minhas dores não são por falta de tratamento, como muitos acham! Pelo contrário, lutei muito para achar um médico ginecologista que fosse especialista nessa doença. Sim... porque não são todos os médicos que entendem e tratam.
O custo é muito alto com cirurgias, medicações, tratamentos paralelos, como fisioterapia uroginecológica, acupuntura e outros. Tudo o que dizem que é bom para aliviar as dores e meu médico aconselha, eu faço. 
Eu não sou fraca e nem gosto de faltar ao trabalho ou aos eventos com minha família e amigos. Simplesmente tem dias em que a dor é muito forte e não consigo levantar da cama, mesmo tomando o remédio para dor mais forte e receitado pelo meu médico. Eu gosto de me sentir ativa, disposta, viva!!!
Entre essas dores constantes, tratamentos, cirurgias, tentativas de bloquear a menstruação; vem também o medo.... o medo da infertilidade. O medo do meu casamento acabar....o medo de ser demitida do meu emprego. Muitos não entendem como posso sentir tantas dores assim, sendo que outras mulheres menstruam normal!
Mas eu não sou fraca! Pelo contrário, muitos no meu lugar não suportariam metade das dores que eu suporto e ainda com o sorriso no rosto, muitas vezes fingindo que não estou sentindo nada!
Eu sou muito forte, me considero uma guerreira no meio de tantas mulheres que convivem com essa doença. Somos quase 7 milhões de brasileiras, porém muitos ainda não sabem o que é de fato a endometriose.
Mas da mesma forma que me sinto forte, também me sinto cansada. Especialmente nos momentos de dor e fragilidade que vem quando faço teste de gravidez e recebo um negativo. 
Assim como eu, sei que muitas também se sentem assim.... cansadas! Cansadas fisicamente, emocionalmente e financeiramente." 


Até a Próxima!!!

Equipe GAPENDI

Luciana Diamante
Marília Rodrigues

quarta-feira, 1 de março de 2017

VOLTAMOS!!!!!

Olá!!!

Nossa.... um ano que estamos longe do blog!!! E durante todo esse ano uma das coisas que ouvimos bastante foi: " Vocês pararam com as postagens do blog?".... " as postagens de vocês faz muita falta!!!"
Acho que devemos uma satisfação a todos sobre o nosso "sumiço" aqui do blog. Primeiro, queremos informar que, apesar do blog não ter sido atualizado ao longo do ano passado, as atividades do grupo GAPENDI não pararam. 

Pelo contrario, o ano de 2016 foi bastante produtivo para o grupo, onde realizamos diversas atividades em prol das portadoras e levando informação correta para a sociedade em geral.

Para quem não sabe, além deste blog, temos também dois grupos no facebook:

- Endometriose Gapendi (16.820 membros)- Grupo destinado para Portadoras de Endometriose mas também para médicos, familiares, amigos e/ou simpatizantes da nossa causa. Ou seja, TODOS são bem vindos!!!!

- Gapendi Só para Portadoras (9.850 membros)- Já este grupo é destinado APENAS para as portadoras de Endometriose. Para participar deste grupo, é necessário a apresentação do seu caso para que possamos trocar experiencias mais intimas acerca da doença.

Além de uma Fan Page chamada Endometriose Online, que conta com mais de 24.707 curtidas, onde postamos quase que diariamente imagens informativas, divertidas e informações acerca da doença e suas consequências.

Os grupos cresceram bastante nos últimos 2 anos e com isso tivemos que dispensar muita atenção a eles, já que é a forma que temos de tá presente no dia a dia das portadoras, ajudando, intervindo e orientando ao máximo. 

Além das demandas dos grupos, contamos também com as nossas demandas particulares, que não vem muito ao caso expormos aqui no grupo mas, como todas sabem, nosso trabalho com o GAPENDI é voluntário. Então, temos que aliarmos ele as nossas atividades do dia a dia ( trabalho, família, lazer e etc), além dos nossos problemas relacionados a endometriose (afinal, também somos portadoras da doença). Vocês imaginam como deve ser, ne?!!

Mas em 2016 conseguimos colocar em prática algumas ações que estavam apenas no papel, como a super palestra que aconteceu no mês de Março na cidade de Salvador, em parceria com a clinica IVI, e que contou com o auditório cheio com mais de 120 pessoas e com palestrantes de peso, todos especialistas no assunto Endometriose e Infertilidade.





Fomos convidadas também para participarmos do I Encontro de Endometriose em Pernambuco, que aconteceu no mês de Junho em Recife; sendo um evento maravilhoso, que contou com a presença de especialistas em endometriose de todo o Brasil, inclusive com cirurgias realizadas ao vivo. Foi um momento de troca e muita informação entre médicos e portadoras da doença. Já estamos ansiosas pelo II Encontro, viu, meninas da ASPEND?!!




Finalmente conseguimos fechar palestras para grupos de Adolescentes dentro das escolas. Isso para nós foi sensacional e uma das nossas maiores realizações. Uma coisa antiga que estava no papel e cujo convite veio no momento certo. Impressionante como precisamos alcançar esse grupo da sociedade: Os adolescentes. Precisamos acabar com o tabu de que a Endometriose é a doença que só acomete a mulher na fase adulta. Não podemos esquecer de que cerca de 2/3 das adolescentes que apresentam dor pélvica ou a dismenorreia ( dor na menstruação) possuem Endometriose. E cerca de 1/3 dessas apresentam a doença de forma moderada a grave. Isso é muito sério e a informação nessa fase é essencial!!!!
O mais impressionante ainda foi observar o interesse deles sobre o assunto, a ponto de outras turmas demostrarem vontade em participar também e já deixarmos marcado o nosso retorno para este ano. Agradecemos muito ao pessoal do Colégio Equipe pelo convite!! E estamos a disposição de outros colégios também!!!


No final do ano conseguimos realizar o nosso tão famoso e esperado EndoEncontro em São Paulo. É incrível como as meninas nos cobram esses encontros e maravilhoso como cada encontro, mais e mais meninas se juntam a nós!!!! Ficamos surpreendidas com o número de participantes desse encontro pois ele não foi muito divulgado e foi informado bem em cima da hora. Mesmo assim, conseguimos passar uma tarde maravilhosa. Quem nunca participou desses encontros, sem dúvida, precisa participar ao menos de um para sentir a energia que é!!!




















Esse ano de 2017, já começamos com tudo também, participando do Evento do Laboratório Aché na cidade de Foz do Iguaçu, no inicio de Fevereiro, onde foi lançado a nova medicação do laboratório mas isso será assunto para um outro post!!! Mas nesse evento, tivemos a oportunidade de conversar com um grupo de representantes da empresa, como de fato a Endometriose interfere no nosso dia a dia, na nossa vida. Como ela é traiçoeira e como o custo elevado com o tratamento e a falta de médicos ginecologistas especialistas acaba dificultando ainda mais a portadora de Endometriose.  




Mas o objetivo desse post não foi só relembrar as ações que realizamos ano passado, mas sim informar que em 2017 o blog voltará contudo!!! Vamos dá um jeitinho de sempre deixa-lo atualizado, assim como fazemos com os nossos grupos no facebook e a nossa fanpage!!!!
Pedimos a ajuda, colaboração e, acima de tudo, compreensão de vocês nisso tudo!!! Somos apenas nós duas para todas essas atividades e tem momentos em que não damos conta mesmo. Não só porque temos nossas atividades extra Gapendi mas também porque temos a Endometriose. E vocês mais do que ninguém sabem o quanto essa doença muitas vezes nos limita, né?!!

Mas é isso... estávamos com saudade desse nosso cantinho e vamos sempre que possível, postarmos aqui também!!! 

Vamos continuar contando os relatos de vocês na nossa sessão: "Depoimento de Portadoras", com a sessão " RespondENDO: Pergunte ao Doutor!" e com os nossos textos informativos acerca da Endometriose e tudo o que for relacionado a ela!!!! Quem quiser contribuir enviando seu relato ou sua dúvida para que um dos nossos especialistas respondam, envie para o nosso email gapendi@hotmail.com

Um super beijo para todas!!!!! 

Até a próxima!!! 

EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues