sexta-feira, 29 de agosto de 2014

PARTICIPAÇÃO DO GAPENDI NO PROGRAMA HOJE EM DIA DA RECORD

Na próxima segunda (01/09), o GAPENDI irá participar do quadro do Hoje em Dia, "Você e o doutor" com Dr. Antonio Sproesser, falando sobre a ENDOMETRIOSE, especialmente sobre a importância do diagnóstico precoce da doença."

  
Toda a equipe do Hoje em Dia amou a ideia do nosso grupo e tanto o médico do "Você e o doutor" - Dr. Antonio Sproesser, como a repórter, Natália Cury, vestiram a camiseta do grupo para divulgar!


Vamos participar ao vivo, fazendo perguntas do estúdio e pelo telefone, e numa matéria especial que foi gravada representando todas as portadoras de Endometriose !!!!





Não percam! Será segunda-feira agora a partir das 10 da manhã! Desde já agradecemos todo ao convite e o apoio de toda equipe da rede Record!!





































Divulguem e compartilhem!!!!


EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Gabriela Rodrigues

quarta-feira, 27 de agosto de 2014

ATENÇÃO: NOVAS VAGAS GRATUITAS NA ESCOLA CETRUS PARA REALIZAÇÃO DA USG TRANSVAGINAL COM PREPARO INTESTINAL




Como vocês sabem, no primeiro semestre deste ano, nosso grupo conheceu e firmou parceria com a CLÍNICA ESCOLA CETRUS que oferece GRATUITAMENTE vagas para a realização de um exame muitíssimo importante para o diagnóstico e/ou acompanhamento do tratamento para Endometriose, chamado ULTRASSONOGRAFIA TRANSVAGINAL COM PREPARO INTESTINAL.


Para quem nunca ouviu falar, a USG Transvaginal com Preparo Intestinal é diferente da Ultrassonografia Transvaginal Tradicional (a que fazemos como exame de rotina) por justamente ter a questão do preparo intestinal. Isto porque ao realizar uma "limpeza" do intestino, as alterações e lesões da endometriose ficam mais evidentes nas imagens do ultrassom, permitindo ao examinador localizá-las, dimensioná-las e descrevê-las em detalhes a fim de ajudar no diagnóstico e posterior planejamento do tratamento proposto pelo médico da paciente.

É um excelente exame para diagnosticar, por exemplo, lesões no retossigmoide (que é uma das localizações mais frequentemente acometidas pela endometriose intestinal) além de permitir a visualização de lesões em outras regiões/órgãos, que provavelmente não seriam vistas em um exame de USG sem o preparo intestinal, já que muitas vezes os gases intestinais causam “zonas de penumbra” que atrapalham, inclusive, a visualização dos ovários e outras regiões que podem estar comprometidas. (Leia mais sobre este exame clicando aqui)


Por tudo isto, nós do GAPENDI sempre nos preocupamos em divulgar sobre este exame, justamente por termos conhecimento sobre a importância que ele tem para a nossa doença! 

Por outro lado, sabemos que muitas portadoras não conseguem realizá-lo, por ser um exame de alto custo que, na maior parte das vezes, não é coberto pelos planos de saúde. Por este motivo, fizemos esta parceria com a Cetrus, na intenção de ajudar aquela portadora que realmente não têm condições de pagar por este exame.


VEJA COMO FAZER PARA AGENDAR SEU EXAME NA CETRUS:

“MUTIRÃO PARA EXAME DE USG COM PREPARO INTESTINAL GRATUITO NA CLÍNICA CETRUS”

DATAS DISPONÍVEIS PARA A REALIZAÇÃO DO EXAME: 

26/09/2014 - PERÍODO DA TARDE
27/09/2014 - PERÍODO DA MANHÃ


Os exames serão realizados na unidade da Cetrus na cidade de São Paulo, porém qualquer paciente de outra cidade e/ou Estado poderá agendar o exame.

Quem tiver interesse, deverá entrar em contato com a Cetrus, informar que faz parte do grupo GAPENDI e que gostaria de realizar o exame USG com preparo intestinal gratuito!

Lembrando que se trata de uma clinica-escola, portanto, os exames serão realizados por estudantes devidamente supervisionados!

Maiores informações:

Agendamento de Exames em São Paulo:
(11) 2899-6555 ou (11) 2899 6573 - falar com Renata

Agradecemos imensamente à Cetrus por disponibilizar estas vagas para as participantes do GAPENDI. Com certeza, será de grande ajuda para muitas portadoras.

Quem quiser maiores informações, entre em contato conosco no e-mail: gapendi@hotmail.com

Até a próxima!

EQUIPE GAPENDI

sexta-feira, 22 de agosto de 2014

QUEM TOPA PARTICIPAR DE UMA CAMPANHA VIRTUAL DE DIVULGAÇÃO DA ENDOMETRIOSE?




O Gapendi e a página Endometriose Online convidam a todos que desejarem a participar de uma grande campanha a respeito da conscientização da Endometriose (falando também dos problemas e dificuldades encontradas para o tratamento desta doença) que será veiculada via internet e tem por objetivo atingir o maior número de pessoas possíveis, bem como nossos Governantes!



A ideia surgiu das próprias portadoras que participam ativamente do Gapendi e, como sempre frisamos a importância da nossa união, decidimos abraçar esta ideia, nos unir e divulgar por todos os nossos canais de comunicação.


A ideia da campanha é a seguinte: Faremos um vídeo com fotos de portadoras, maridos, amigos, familiares (e todos que quiserem participar) segurando cartazes com dizeres sobre a doença. Pode ser sobre o que sentem em relação a ter endometriose, ou sobre a dificuldade de conseguir tratamento, enfim, vamos usar nossa criatividade para chamar a atenção das pessoas! (Somente evitem usar palavrões!)



O objetivo principal do vídeo é mostrar a todos o quanto as portadoras de Endometriose sofrem com a doença e estão cansadas com tanta desinformação, tanto desrespeito vindo de todos os lados, pela falta de médicos especialistas, contra os abusivos preços do tratamento e, principalmente, mostrar o quanto estamos insatisfeitas com o descaso do nosso Governo para com a nossa doença!

Até a atriz Fernanda Machado, que também tem endometriose, ajudou o Gapendi nesta divulgação! 


Para participar é preciso nos enviar sua foto com este cartaz (por e-mail) ATÉ O DIA 30/08 e assinar também um termo de autorização para publicação e uso da sua imagem. 

PARTICIPEM!! ENVIE-NOS SUA IMAGEM PARA O E-MAIL: GAPENDI@HOTMAIL.COM

EQUIPE GAPENDI
Luciana Diamante
Marília Rodrigues

sexta-feira, 8 de agosto de 2014

A TRISTE REALIDADE DA PORTADORA DE ENDOMETRIOSE


- Alô? Boa tarde? Gostaria de marcar uma consulta com o Dr. X, o especialista em endometriose!
- Ah, sim. Pois não! Eu tenho agenda para semana que vem, pode ser?
- Pode sim, claro. Ah, só para lembrar: vou passar pelo convênio, viu?
- Ih, desculpe, mas o doutor não atende mais a nenhum convênio, somente particular.
- Como assim? Há alguns meses liguei e vocês disseram que ele atendia o convênio!
- Pois é, mas agora ele não está mais atendendo a nenhum convênio. Sinto muito.

 
Atualmente (e infelizmente), o diálogo acima tem sido muito frequente entre as portadoras de endometriose. Apesar da dificuldade que sempre existiu (e continua existindo) em encontrar este “abençoado” médico, até bem pouco tempo atrás, era possível conseguir passar em consulta com um ginecologista (que fosse especialista em endometriose) através do Plano de Saúde. Porém, infelizmente, esta não é mais a realidade para a maior parte das portadoras. Definitivamente, “especialista em endometriose” virou artigo de luxo e porque não dizer o “sonho de consumo” para muitas mulheres que sofrem com esta doença!



E, então, o que devemos fazer diante desta situação? Correr para o SUS? Esta seria a opção mais lógica, já que o Sistema Único de Saúde tem como um de seus princípios (assegurados pela Constituição) a “Universalidade”, ou seja, “a saúde é um direito de todos e dever do Estado”.

Ao que nos parece, este princípio não se aplica bem às portadoras de endometriose. Se é dever do Estado nos oferecer assistência médica para o nosso problema de saúde, então precisamos informar, urgentemente, aos nossos excelentíssimos governantes de que estão falhando neste dever e nos impedindo de obtermos nosso direito a ter um atendimento de qualidade e de fácil acesso!

Afinal, a realidade é uma só: os hospitais públicos especializados em endometriose no Brasil podem ser contados nos dedos e não estão disponíveis em todos os Estados!

Aproveitando o assunto, é bom deixarmos bem claro à nossa presidenta, ministros, governadores e prefeitos que a endometriose não é uma doença regional, quer dizer, ela não afeta somente quem mora na região Sudeste do País, por exemplo. Muito pelo contrário. Em nosso grupo temos participantes de praticamente todas as regiões do Brasil. Afinal, somos mais de 6 milhões de mulheres com endometriose. Estamos espalhadas por diversos Estados e regiões.

Mas, então, porque os hospitais públicos que mantem um ambulatório de endometriose ficam mais localizados em determinadas cidades, como São Paulo, por exemplo? Não deveriam existir ambulatórios de endometriose em vários outros hospitais do SUS espalhados em todo Brasil? Não seria este o princípio da Universalidade: “saúde ao alcance de todos”?

Pois é, né? Ao que parece, o nosso Ministro da Saúde não tem conhecimento disto, ou não tem interesse em saber como sofrem as brasileiras com endometriose neste país. Uma vergonha!

E quanto aos Planos de Saúde? Pensaram que não íamos tocar neste assunto? Oras, iniciamos este texto justamente mostrando uma problemática grave, cuja tendência é piorar ainda mais: a falta de especialistas que atendam pelo convênio. Antigamente, reclamávamos que os Planos não queriam cobrir os custos do nosso tratamento, especialmente o cirúrgico. Isto sempre foi um grave problema e continua sendo. Porém, agora, para piorar ainda mais nossa situação, não temos nem como nos consultar com um especialista sem precisar pagar pela consulta. O que é um absurdo! Para quê, então, pagamos o Plano de Saúde? Para fazer hemograma? Do jeito que as coisas estão, daqui a pouco até um simples hemograma será negado pelas operadoras.


E o que faz a ANS? Bom, recentemente a ANS incluiu em seu Rol, um procedimento específico para o tratamento da endometriose: a cirurgia por videolaparoscopia. Ótimo, maravilhoso. Mas, de quê adianta isto se praticamente não existem mais especialistas atendendo pelos planos? E quando dizemos “especialistas”, não estamos falando de um ginecologista qualquer (que o Plano insiste em nos empurrar), estamos falando de um médico que se dedica integralmente ao estudo e ao atendimento de pacientes com esta doença. Afinal, a endometriose não é como um “corrimento vaginal” que qualquer ginecologista sabe tratar. Além disto, as portadoras sabem muito bem o que é sofrer nas mãos de ginecologistas que não foram sequer capazes de levar em consideração suas queixas de cólicas menstruais. Por isto, em relação aos nossos médicos, somos exigentes sim! E se pagamos um Plano de Saúde é para que tenhamos acesso aos bons profissionais!

Daí, é claro, a solução é entrar na justiça contra o Plano de Saúde para conseguir o tão sonhado atendimento com um médico reconhecido, além de conseguir realizar a cirurgia sem custo e qualquer outro procedimento, certo

Ouvimos isto o tempo todo! Como se fosse algo simples de fazer, como se não houvesse custo nenhum com o advogado! Por favor! Entrar na justiça não é a solução que queremos! Queremos ter o fácil acesso aos especialistas e ao tratamento, através dos Planos que pagamos mensalmente, sem precisar desembolsar nada a parte por isto! Esta é a verdade!

Falando nisto, sabemos que estes especialistas têm lá seus motivos para parar de atender por convênio. Temos consciência dos valores baixos que recebem por consulta, para não dizer dos valores vergonhosos que os planos pagam para que eles realizem uma cirurgia complexa que, às vezes, leva 5-6 horas. Tudo bem, cada um sabe onde seu bolso dói. Porém, o que nos chama a atenção são os valores cobrados por alguns destes médicos. Claro, são especialistas, estudaram prá caramba, gastaram muito tempo e dinheiro para chegar onde estão, mas... não dá para deixarmos de comentar que quanto mais famoso este médico fica, mais cara passa a ser a consulta e, também, os valores do tratamento, especialmente o cirúrgico. Vira um verdadeiro comércio!

Eles acabam se transformam em médicos “estrelas” que infelizmente brilham longe de muitas de nós. Porque, vamos combinar: este papo de que endometriose é doença de mulher rica, estudada e bem sucedida, já caiu por terra há muito tempo, né? As pessoas não fazem ideia de como a endometriose destrói nossa vida financeira. E também não fazem ideia da quantidade de mulheres com baixa renda que são acometidas por esta doença! Pois é, quem não tem dinheiro também não consegue ter o diagnóstico de endometriose. Sofre com os sintomas da doença, sem saber que são portadoras. Talvez por isto, esta doença ficou tanto tempo sendo atribuída somente às mulheres ricas, claro...elas podem pagar para conseguir o diagnóstico!

E o que podemos concluir diante disto tudo? Listamos algumas conclusões:

1º.        A endometriose continua sendo uma doença completamente abandonada pelo Estado. O bom é que, neste ano, ouvimos rumores de que esta situação irá mudar em nosso país. Estamos aguardando, nos colocamos à disposição para ajudar no que for preciso e estamos torcendo muito para que isto aconteça!

2º.        Boa parte das portadoras, para não dizer a maioria, continua ainda muito distante de conseguir ter um atendimento de qualidade da maneira como precisam e merecem! Elas só conseguem ver o brilho daquele “médico estrela” muito ao longe, quase como um pontinho minúsculo no céu!

3º.        Por fim, e a conclusão mais óbvia: As portadoras precisam começar a aparecer! Temos que mostrar nossa cara, nossas dores, nossas dificuldades, nossas lutas! Não podemos só sentar na frente de um computador e escrever um texto cheio de críticas e lamentações, porque isto não fará nada mudar. É por isto que o GAPENDI criou o seu mais novo Projeto: o ABRACENDO.

Precisamos muito sair às ruas e tentar conscientizar a população sobre esta doença tão devastadora. Precisamos que as mulheres, que sofrem com os sintomas desta doença e continuam nas mãos destes ginecologistas (que acham que cólica é normal), tenham conhecimento de que podem ser portadoras de endometriose e, portanto, precisam de um tratamento especializado. Necessitamos falar na mídia quem realmente somos, como realmente sofremos e como é o nosso dia a dia com a doença!


Portanto, vamos nos unir! Se você é uma portadora e passa por todas as dificuldades que falamos aqui no texto, junte-se ao GAPENDI. Não sofra sozinha. Vamos nos juntar para ficarmos cada vez mais fortes e assim incomodarmos muito os nossos Governantes, os Planos de Saúde e todos aqueles que de certa forma estão nos impedindo de exercer nosso direito à saúde, à qualidade de vida!

Aproveitando, fiquem atentas ao EndoEncontro que teremos em São Paulo no dia 09/08, pois será um evento em que iremos sair da frente do computador e mostrar quem somos para brigar pelo direito que temos  aos tratamentos de Reprodução Assistida, seja através do SUS ou através dos Planos de Saúde! Vejam mais informações em nosso blog e participem do Projeto "Tratamento de Infertilidade para todos"!


Divulguem este texto em seus contatos! Faça parte dos nossos grupos no Facebook e curta a nossa FanPage “Endometriose Online”.

Até a próxima!

Equipe Gapendi

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

SAIBA COMO FOI O ENDOENCONTRO DO GAPENDI NO RIO DE JANEIRO E A PARTICIPAÇÃO NA PESQUISA SOBRE ENDOMETRIOSE NA FIOCRUZ!!

Ocorreu no dia 02/08/2014, mais um EndoEncontro do Gapendi, desta vez, na cidade do Rio de Janeiro, em parceria com a Fiocruz. Neste encontro, as participantes, bem como seus acompanhantes (maridos, amigos e familiares) puderam assistir a uma palestra sobre a Endometriose e também sobre uma pesquisa que vem sendo realizada pela UEZO - Fundação Centro Universitário Estadual da Zona Oeste, em parceria com outras instituições.

Professora Jamila e Professor Daniel, Luciana Diamante e alunas do Estudo


Os palestrantes e também responsáveis pela pesquisa foram os professores Daniel Escorsim Machado e a professora Jamila Perini, além do ginecologista Plínio Tostes Berardo que também palestrou e tirou dúvidas das portadoras. 

Professora Dra. Jamila

Professor Dr. Daniel

Ginecologista Dr. Plínio











Uma de nossas coordenadoras, Luciana Diamante, esteve presente coordenando o evento que, aliás, foi um sucesso, tendo mais de 70 pessoas presentes!






















Ao final da palestra, as portadoras tiveram a oportunidade de serem voluntárias neste estudo, sendo entrevistadas e colhendo uma amostra de sangue, pelas alunas bolsistas do estudo.

















Agradecimento especial à aluna Aline Cristina Silva de Jesus que entrou em contato conosco, convidando as portadoras do Gapendi a fazerem parte desta pesquisa.











Também agradecemos às demais alunas que preparam o Coffee Break que estava delicioso! 



Agradecemos, ainda, à Fiocruz pelo espaço cedido para o evento.

E por fim, agradecimento especial à fotógrafa e também portadora: Ana Paula Linhares. (Todas as fotos profissionais - em preto e branco - são de sua autoria).

Vejam mais fotos do evento:

















Em breve traremos mais novidades a respeito do encontro, bem como os vídeos das palestras falando sobre esta nova e promissora pesquisa! Além disto, quem não pôde comparecer, mas deseja ser voluntária, acompanhem nosso blog, pois em breve informaremos de que forma podem participar!

Até a próxima!

Equipe Gapendi